Olen etäosallistunut puhelimen välityksellä isäni muistisairastumiseen kuuntelemalla äitiäni. On ollut vaikea uskoa todeksi toisaalta kaikkea sitä, mitä muistisairas vuorokauden aikana kotona saa aikaiseksi ja toisaalta sitä, että kunnan hoitohenkilöstö ei puutu, vaikka linjat kuumana soittelin aamupuhelinaikaan ja kerroin, mitä äidiltäni kuulin. Ehkä virhe tapahtui juuri siinä, että soittaja olin minä, tytär toisaalla, eikä asianosainen itse. Toisaalta tilannekuvaan kuului, ettei äitini voinut soittaa, koska… niin, koska hän on tavallinen ikäihminen, joka ei ole tottunut puhumaan tunteistaan ja asioistaan vieraille edes kasvotusten, saatikka nopeasti puhelimessa jollekin hoitajalle, joka huomenna on jo joku toinen ja joutuisi aloittamaan taas alusta.

Äidilleni kävi se, mikä muistisairaiden iäkkäille omaishoitajille usein kuulemma käy, että he nääntyvät ja päätyvät teho-osastoille itse ennen sairaita puolisoitaan. Äitini sairastui syöpään ja vanhempieni kotitilanteelle oli pakko tehdä jotain. En todellakaan tiennyt mitä ja päätin lähteä kesälomaksi paikan päälle.

Minulla oli elämäni taistelu edessä. Katsoa vierestä ja yrittää pysyä itse ehjänä, kun rakkaani hiipuvat. Tarttua kädestä, näyttää, että välittää ja antaa toisenkin. Kuunnella, miten solumyrkkyjen vaikutus leviää väsyneeseen äitiini. Toivoa lempeää, pelätä kovaa, astua menneeseen, lapsuuden huoneeseen, asettua tyttäreksi pohjoisen pieneen kaupunkiin, jättää tittelit etelään, mennä elämän äärelle.

Niin sitä päässään kauniisti sanoitti, mutta totuus oli kyllä toisenlainen!

Jo kun suunnittelimme äidin kanssa tuloani puhelimessa, sain siinä sivussa ”täyslaidallisen” isältäni muistuttamaan kaapin paikasta. Isä on niin taitava olemaan ilkeä! Hän sivalsi muistiharson takaakin niin, että jähmetyin tuhannen kilometrin päässä. Raivoni nousi, vaikka tiesin, että on sairas. Latasin takaisin kymmenien vuosien katkeruudet saman tien ja ihmettelin puhelun jälkeen, mitä apua minusta ikinä voisi paikan päällä olla, kun en kestänyt edes puhelimessa.

Lähdin kuitenkin ja tajusin hyvin pian, että olin laskeutunut toiseen todellisuuteen. Aloin kirjoittaa:

 

Matonpesulla isän kanssa

Olin tullut kotiin, koska halusin tulla mukaan äidin kuolinkamppailuun, tulla osaksi, tukea, olla se ”viisaampi”. Taivaspisteitäkö tavoittelin, kiitoksen kipeä tuskasta tietämätön? Ei voimaa minusta tullut, vaan äidistä itsestään, kun hän kolmantena lomani aamuna nousi ja sain todistaa kuinka, ikihonka oksat rätisten kurotti kohti valoa. Suoristi 50 avioliittovuoden jälkeen selkänsä, katsoi kohti ja sanoi sanottavansa:

  • Ei enää! Molen elämäni vain totellu ja juossu viimiset vuet karkhun ko hullua. Tätä huushollia ei ennää hullu pyöritä! Solen mie, joka sanon, mitä tehhän ja ensimmäiseksi lopetan syöttämästä isäle nuita virkeyspillereitä!

Isälle oli diagnoosin myötä kirjoitettu lääkkeitä, joiden jälkeen tai niistä huolimatta isä oli muuttunut toiseksi ihmiseksi. Olin puhelimessa varoitellut äitiä, ettei psyykelääkkeitä saisi noin vain lopettaa, että voisi seurata jotain vielä pahempaa, mutta nyt, kun paikalla on toinenkin muutaman viikon, ne saisivat jäädä, kävi miten kävi. Äiti otti ohjat käsiinsä. Kaikesta huokui, että äitin päätös oli lopullinen eikä hän enää suostuisi ainakaan pelkäämään muistisairasta kotonaan.

Kun 1940-luvulla syntynyt nainen ottaa ohjat, alkaa siivous!

  • Ota isä matkhan maton peshun. Eihän siittä mithän apua ole, mutton pois jaloista. Kato että sillon lakki päässä, ettei tule auringonpistos. Tai aivan sama sille. Tulkhon pistos ja veis hengen samala!

Ja kyllähän me isän kanssa matot pesimme:

  • Mihinkäs tämä käärästhän, nostanko authon?
  • Ei, isä. Ensin virutettaan. Sitten lingottaan tuossa vieressä.
  • Jahas.

Ja uudestaan.

  • Mihinkäs tämä käärästhän, nostanko authon?
  • Ei, isä. Ensi virutettaan. Sitten lingottaan tuossa vieressä.
  • Jahas.

Ja uudestaan.

  • Mihinkäs tämä käärästhän, nostanko authon?
  • Ei, isä. Nyt lingottaan tuossa vieressä.
  • Onko tämä paikka auki niin ko vuorokauen ympäri?
  • Joo, voipiihan tänne tulla milloin halvaa ko ulkona ollaan.
  • Aattelin vain, että tuntipalkalako tässä näitä väänethän ko olhan niin pahala päälä?
  • Emmie sitä, isä, mutta ko olen jo niin monta kertaa sanonu.
  • Aivan pöljänäkö sie minua piät, että tartten ohjeita maton peshun?! Molen kuule pessy elämässäni mattoja sen verran useamin ko sie, ettei tartte tulla neuvomhan!

Ihmiset muilla altailla, laskevat päänsä ja yrittävät olla kuulematta jyrinää eikä sitä pitkään kuulukaan. Sen sijaan kuuluu:

  • Mihinkäs tämä käärästhän? Nostanko authon? Milläs autola met tulima?
  • Ei, isä. Väännä vielä kerran sillä lingola ja sitte kuivummaan tuohon aiale.

Halusin osallistua äitin syöpähoitoihin, niinhän julistin. Imusolmukkeisiin levinnyt keuhkosyöpä on juuri niin dramaattista kuin, miltä se kuulostaakin. Kotona Helsingissä se kuulosti miltei runollisen tuskaisalta poismenolta. Ei siihen kyllä sanoja löytynyt kotonakaan, oli vain sisällä vellova suru äitin menettämisestä. Täällä äitin kotona, sairaus tuntuu vielä kaukaisemmalta. Kirjoitimme ulko-oveen sytostaattihoitojen infektioriskeistä kertovan tekstin kävijöille, mutta siihenkin tottui nopeaa. Solahdin pian tuttuihin pikku-tyttären saappaisiin ja aloin vain totella silmin nähden suoristunutta ikihonka-äitäni. Siinä eivät tittelit paljoa painaneet.

  • Voisiksie viä tuon isän joksiki aikaa pois tästä pyörimästä jaloissa? Että mie saisin ajatella rauhassa tätä minun hommaa enne ko tullee oikein olematon olo. Menkää vaikka Kolahriin, Hyrynsalhmhen.

Äiti on kotoisin järviperältä ja laittaa hoon molemmin puolin konsonanttia. Viimeinen hoo tuskin ääntyy, mutta siellä se on pehmentämässä sanomaa. On aina ollut ja sitä tulee ikävä. Isää itken vieläkin aina, kun isä laulaa. Isän laulu kuulostaa niin terveeltä, on kuin hän tulisi laulun saattelemana tervehtimään minua unholastaan. Kirkossa veljenpojan häissä isä veisasi niin että kirkkokansa kääntyi katsomaan, mistä syvältä raikuva ääni tuli. Isä sen sijaan katsoi minua ja ihmetteli, miksi minä häissä itkin.

 

Muistisairaan kanssa kesälomalla

  • Jaahas, joko son aamu?
  • Ei, isä. Kello on vasta neljä. Mene vielä takasin nukkummaan.
  • Jaa, vai on. Noh, miepä menen haistelemman vähä ilmaa. Joko se on aamu?
  • Ei, isä. Kello on neljä.
  • Vai neljä? Noh, miepä jatkan sitte unia.

Olin unohtanut vetää vekkarin päälle ja isä oli ennen lähtöä hukannut puhelimensa. Minun moka. Saan kuitenkin onneksi unen päästä vielä kiinni ja niin tuntuu isäkin saavan viereisessä huoneessa, mihin hänet illalla petasin. Samaan parisänkyyn en huolinut, vaikka meinasi. Eihän siinä kuulemma mitään kummaa olisi.

  • Son vissiin herätyksen aika?
  • Ei, isä, ole. Kello on vasta kuusi.

Olen kai tyrmässä väsymyksestä, kun vieläkin onnistun nukahtamaan uudelleen ja hiljaista tuntuu olevan seinän takanakin. Vaan väärässä olin.

  • Solis sauna lämmin. Vieläkö sie nukut päiväunia?
  • En, isä, ko yöunia! Kello on vasta kaheksan aamula.
  • Jaa, solis kuiten sauna. Sekö on kaheksan? Eikö sole ilta?

Nousen ylös ja istun aamukahville. Vedä henkeä, älä hermostu, isä on sairas! Tästähän äiti on minulle puhelimessa puhunut, että isää ei vain jaksa, vaikkei se tekisikään mitään muuta kuin olisi. Isän dementia täyttää jotenkin kaiken ympärillä olevan, vie koko tilan, omii jokaisen sielun sopukan. Taukoamatta ja unohtaen saman tien mitä täytti.

  • Son kuiten sauna lämmin.
  • Joo, hyvä. Kiitos, isä. Herään tässä ensin ja menen sitten. Mene sie vaikka etua, mie tulen perässä.

En todellakaan aio mennä isän kanssa saunaan, kunhan sanon, että lähtisi. Kuulen askelluksia terassilla, linnunpöntön on jostain hakenut ja asettelee sitä kylpytakissaan. Aivan kuin etsisi jotain. Käyn ulkohuussissa.

  • Voi hyvä Luoja, isä! Miks mökkikirja on täällä kastumassa pihala?
  • Son kuiten sairas väite, että molisin sen sinne vieny. Sairasta puhettaki!

Eihän siinä ole kuin kymmenen vuoden muistot mökillä käynneistä, älä hermostu. Tämä on vasta ensimmäinen aamu.

  • Eksie mene, isä, sinne saunaan jo? Mie tulen ko molen juonu aamukahvin ja heränny.
  • Jaa, sekö on sauna lämmitetty heti aamusta? Niinhän son lomalaisila tapana. Siekö et käy?
  • En!!! Anna mie juon kahvin rauhassa.
  • Ollaanpa sitä niin pahala päälä. Sulla mennee enerkiat hukhan ko alat jo heti aamusta.

Älä hermostu, vedä henkeä, juo kahvia! Isä on sairas. Niinhän äitillekin on hoettu neljä vuotta. Opettele olemaan olematta! Minäkin annoin jopa vahakorvatulpat joululahjaksi, että isästä saisi rauhan edes pään sisällä. En ymmärtänyt, että kyse ei ollut vain äänestä.

  • Eksie, isä, mene sinne saunaan?
  • Niin, sinnehän mie.

Juon kahvini ja aloittelen aamupalaani. Tarvitsen aamuhetkeni, kofeiinin virtaamisen vereeni, on isä sairas tai ei. Eiköhän tämä tästä. Huono omatunto, kun hermostuin. Ei saisi hermostua, sairashan isä on. Isä ei tajua tuon taivaallista, äitin syöpähoidoistakaan. Nimittelee vain laiskaksi, kun ”ei käy lenkillä ja kuluttaa vain enerkioita pahala päälä olemishen.” Ulkoa kuuluu kolinaa ja isä tuleekin jo takaisin.

  • Jaa, solet vielä syömässä. Kananmunakin on, miepä syöpäsen sen.

Jätän sanomatta, että se oli minun munani ja itse hän ei missään nimessä halunnut omaa, kun hetki sitten kysyin.

  • Eksie, isä, menekkään sinne saunaan?
  • Se Herkon paikka tuossa Kutumellan kohala? Onkhan siinä asukhaita?
  • En tiä.
  • Et tiä! Eksie mellalaisia tunne?! Nethän on meän sukua. Sehän on Herkko minun setä. Keitänkö mie meile sumpit?
  • Ei tartte, isä. On jo keitetty.

Keittiöstä kuuluu veden lorinaa. Se, piru, alkaa kuitenkin kahvin keittoon! Pakko kammeta perässä, ettei kaasuihin koske.

  • Siekö luulet, että molen täällä holhottavana! Molen 40 vuotta laittanu täälä kaasuja, ei tartte sinun tulla neuvomhan!

Nollasta sataan silmänräpäyksessä – se sentään on tuttua! Isä on aina ollut äkkipikainen eikä hänen tontille ole ollut asiaa. Vaikka tiedän, suutun takaisin. Tuo tuttuus menee ihon alle. Isä on hyvä vittuilemaan eikä säästä sanojaan nytkään. Unholasta pistäytyi entinen ”herra” käymään! Onko se sittenkin messissä ja vain esittää muistamatonta?

Siivoan pois aamupalan rippeet ja lähden ulos. Jaksaa, jaksaa, äitikin jaksaa! Ja siksihän täällä olen, että jaksaisi vielä elämänsä lyhyeen loppuun.

 

Kolmas päivä mökillä

Nukun hyvin ja ulkona näyttää olevan kaunista. Pidän aina verhot auki, vaikka aurinko paistaa Lapissa läpi yön. En raaski sulkea sitä ulkopuolelle ja menettää hetkeäkään sen valosta. Lämmöstä en niin piittaa ja onneksi sitä ei ole tänä kesänä ollut tyrkylläkään.

Isän puhe änkeää tajuntaan oven läpi eikä sitä voi olla kuuntelematta. Lukee itse kirjoittamaansa kirjaa ääneen ja naureskelee hyville vanhoille vitseilleen.

  • Pakko opetella olemaan olematta, kuulematta, reagoimatta, jos aion jaksaa tämän viikon sekoamatta itsekin!

Aikominen tuntuu olevan dementikoiden tavaramerkki. Aikoa sitä, aikoa tätä, unohtaa mitä aikoo ja aikoa jotain muuta. Nyt isä lopettaa lukemasta ja menee aikomaan jotain keittiöön, kävelee edes takaisin, nyt ympyrää pirtissä. Mitä se aikoo? Menisi jo, että saan herätä rauhassa! Yhtä äkkiä hän seisookin ulkovaatteet päällä hajareisin huoneeni ovella.

  • Joko sie joit aamukahvin?
  • En juonu, isä, otan myöhemmin.

Ollaan oltu kolme vuorokautta täällä ja säilytämme ruokatarvikkeita viileässä kellarissa. Isä ei muista sitä, koska mikään uusi ei tartu eikä hän löydä kahviinsa maitoa tänäkään aamuna. Nousen. En hermostu, vaikka tuijottaa. Nostan aamupalatarvikkeet ja kahvimaidon esille ja toivotan hyvää aamiaista.

  • Joko solet juonu aamukahvin?
  • En ole, juon myöhemmin.

Nyt isä aikoo jotain eteisessä, portaissa, menisipä pihalle saakka, että saan olla rauhassa! Kauheaa ajatella, että nyt jo, muutaman vuorokauden jälkeen, toivon, että pysyisi pitkään poissa, jos saa lähdettyä. Tekisi mitä tahansa, kunhan ei aikoisi!

Lähtihän se lopulta! Laitan YLE puheen päälle ja annan ulkomaailman upota täyttämään ajatukseni, pyyhkimään pois sinne asettuneen isäni. Vierähtää tunti, toinen, kolmas. Ilma on vieläkin kirkas ja kaunis, mutta. Isä taisi lähteä lyhyissä housuissa, vai oliko vain kalsarit. En katsonut, kun olin niin itseäni täynnä. Kauhea syyllisyys! Nyt kun olen saanut hetken rauhan isästä, mieleeni hiipii huoli. Näen silmissäni iltalehtien otsikon: ”Tytär ajoi muistisairaan erämaahan. Isä löytyi sääskien ja mäkäräisten syömänä ….” Miten saatoin olla niin idiootti, että päästin isän lähtemään? Oikein toivoin, että lähtisi, koska oli niin tärkeä kahvinjuonti!

Tässäkin asiassa olen ollut aivan kauhean viisas, kun äiti on soittanut minulle Helsinkiin, että

  • Mihinkhän maailmathun se isä on menny? Son ollu jo kohta neljä tuntia poissa ja sielähän on ukonilma.
  • Nauti vain, äiti, kun on hetken poissa! Ei se ole sinun vastuulla. Ethän sie mikkän hoitaja ole.

Enpä tiennyt, mistä puhuin.

Nyt mielessä pyörii se ikivihreä, jota huusin ääneni käheäksi kolme vuotta sitten, kun isän sairaus diagnotisoitiin. Surin isää huudattamalla hänen rakkaita tanssilaulujaan auton ikkunat täristen matkalla Lapista kotiin. Jyväskylän kohdalla kyyneleet loppuivat sillä kertaa ja valitsin isälle hautajaislauluksi: ”On yö ja kohta painuu silmät raukean, on havuvuode päällä hangen jäisen. Kuin vartijoina tunturien laet aukeat, ne suojahansa ottaa yksinäisen…” Ilkeydessään, järkähtämättömyydessään isä olikin yksinäinen; yksin päänsä sisällä, virstan päässä omistakin tunteistaan, saatikka muiden. Isä tuomitsi kaiken, mikä ei ollut hänen oma ajatuksensa. Opin tuomion pelossa vaikenemaan, ripottelemaan tarinoita ilman tarttumapintaa. Tuomio hymyn sijaan, aina. Kysyin isältä eilen, miksi näin. Ei hän tiennyt, sanoi, mutta oli pahoillaan, jos näin oli ollut.

Pakkohan isää on lähteä etsimään, että voin sitten jälkeenpäin sanoa, että ainakin yritin löytää. Lähden ajelemaan metsäteitä, kolkuttelemaan läpi harvoja asutuksia metsäperällä. Siellähän se istuu kahvipöydässä 5 km päässä mökiltä, Erkkilän Villessä. Ilostuu, kun osun paikalle ja hyppää kyytiin.

 

Mieli- vai muistisairaus

Isän muistisairaus on nimeltään otsalohkoon painottunut dementia. Otsalohkossa on ihmisen persoona ja lähimuisti, myös estot ja seksuaalisuus, olen googlannut. Isän kohdalla aivojen surkastuminen tuntuu edenneen yhtenä sekamelskana, tai sitten sekin kuuluu taudin kuvaan. Kaikki tuntuu kuuluvan taudin kuvaan, kun soitan muistihoitajalle isän aggressiivisesta käytöksestä äitiä kohtaan. Saan kuulla, että muistipotilaita ei voi hoitaa rauhoittavilla, että se on kyllä kamalan kurjaa, että isäsi on niin ikävä ja tietäisitpä, kuinka hurjia tarinoita kuulen muiltakin omaishoitajilta tästä samasta aiheesta. Kaukana kotoa Helsingissä kuulostaa erikoiselta, että perheen sisällä saa raiskata, halveerata, aiheuttaa mustelmia elämän kumppanille, ilman että siihen puututaan.

  • Raiskaus on rikos, poliisilleko minun pitää soittaa? Hakea lähestymiskieltoa vai mitä?

Kuulen korvissani, miltä kuulostan; oma tytär viemässä isäänsä käräjille! Isä itse olisi terveenä vienyt kaltaisensa ”navetan taka ja ampunu nallin ottaan”. Sen toiveen toteuttamisesta joutuisin istumaan ja äitin voimilla veitsellä ei tule tarpeeksi pahaa jälkeä. Puhuttiin siitäkin äitin kanssa.

  • Se on ikävää, että niin usein omaishoitajia kuullaan vasta, kun he ovat itse potilaina teho-osastolla, kun eivät enää jaksa.

Muistihoitaja kyllä ymmärtää, mutta ei hänellä ole ratkaisua. Ei minullakaan ole. Aion tämän kesän ajan sukeltaa äitin arkeen isän rinnalla, opetella tuntemaan uuden isäni ja miettiä, onko palvelutalo ainoa ratkaisu äitin viimeisten aikojen rauhoittamiseksi. En saa kiinni, mikä tässä tulee niin liki, etten voi antaa olla? Päästää toisesta korvasta ulos, suhtautua isään kuin sairaaseen, mitä hän onkin. Surut on surtu, itkut itketty. Isän kanssa ollaan hyvästeltykin vielä, kun muistia oli. Ei tämä sitä ole. Isä tulee minun reviirilleni, tykö, on koko ajan lähettyvillä, ei anna rauhaa ja jos antaa, tulee huoli, missä on, tekeekö jotain. Isä on liian läheinen, että voisin olla etäinen.

Otsalohkodementikko on kuin se tyyppi työpaikalla, ketä ei omaan työhuoneeseen halua, kun ”se on vain niin jotenkin ärsyttävä ja kyselee koko ajan ja puuttuu kaikkeen, koskee toisten tavaroihin ja tulee selän taakse seisomaan ja lukee henkilökohtaiset sähköpostit ja vielä kommentoi niitä!”. Siihen vain hermostuu eikä halua lähelleen, ainakaan 24/7! Otsalohkodementikko eroaa ärsyttävästä työkaverista siinä, että dementikko toistaa ärsyttävät kommenttinsa moneen kertaan ja unohtaa, että teki sen jo. Havahtuu vasta siihen, että suututaan ja suuttuu takaisin. Otsalohkodementikon estottomuus, kuvitelma omasta seksikkyydestä, paljastavat alusvaatteet ulkona kulkiessa, väkisin makuu nuoruuden huumassa. Samalla vimmalla ja ikiaikaisella oikeudella kuin täällä lämmittää rantasaunaa vuorokauden ympäri, kajoaa kotona vaimoonsa, syöpää sairastavaan äitiini. Mylvii kirouksiaan niin että talo raikaa, jos vastustetaan jompaakumpaa.

Otsalohkodementikko on myös hauska. On kuin ”Solsidanin” Ove asuisi naapurissa, kun on isän kanssa liikenteessä. Istuin isän kans lääkärin vastaanotolla ja isä selaili naisten lehteä. Aivan yhtä äkkiä isä kysyi ohikävelevältä kovalla äänellä että ”kuka soli se suomalainen isotissinen naishiihtäjä? Se joka hiihti aivan kumarassa, ko oli niin isot tissit?” Ohikulkija meni aivan punaiseksi ja yritti jotakin vastata, itse vajosin penkin alle nauramaan ja isä ihmetteli. Ruotsissa pankissa isä kehui kovalla äänellä, että ”on rouva hyvin pannu huivin, ettei sääsket syö”, kun musliminainen astui odotushuoneeseen.

Jos näkisi isästä vain tämän, jaksaisi. Kahvitteluvieraat näkevätkin ja ihmettelevät varmasti, miksi isää ei muka jaksa. Eivät he näe muuta kuin entiseen tapaan rehvakkaita puhuvan isännän, koska lähtevät ennen kuin kela on alkanut pyöriä uudestaan. Ne, jotka useammin käyvät näkevät, saavat osansa näkemästään ja alkavat karttaa. Onhan sitä omissakin.

Tiesin tämän kaiken, mutta ajattelin levänneenä ja terveenä jaksaa isän kanssa. Onhan isä sentään minun isäni ja jaksaahan äitikin, vaikka syöpä on muhinut jo vuosia ja valtimokovettumatauti on tehnyt liikkumisesta raskasta.

 

Kuudes päivä

Monta vuorokautta ollaan oltu isän kanssa kaksistaan, mitä nyt vieraita käynyt ja kylästelty. On ollut toistoa, unohdusta, ärtymystä, pinnan palamista, nauramista, loputonta irrallista puhetta, läsnäoloa, keskeytystä, kyyneleitä, auton avainten ja tulitikkujen piilotusta, saunan lämmitystä, hampaiden kiristystä ja kun viimein iltaisin pääsen saunan lauteille, pyhättööni, ja ehdin vetää kosteaa höyryä sisukseni täyteen, kuulen aina askeleet. Isä on huomannut, että

  • Vieraat onki lähtehnet. Miepä tulen kans jälkilöyhlyin.

Ymmärrän sieluni sopukoita myöten, miksi äiti ottaa lohdun lähimmästä. Niin minäkin teen, vaikka vain viikon vietän. Sihautan auki ensimmäisen, haen toisen pirtin kellarista. Juon jo terassilla ja piilotan neljä lisää saunatakin taskuihin. Jo vaikenee ”herran” monologi päässäni! En avaa suutani ennen kuin humala on pehmentänyt sanomiseni.

Eikä mulla sitten enää niin tähdellistä sanottavaa olekaan. Järven pinta on peilityyni. Kaukaa kuuluu poronkellon kalkatus. Joutsen töräyttää asiansa jossain kosken alla ja isäkin on hiljaa. Astelen rauhallisesti laituria pitkin järven raikkaaseen syleilyyn, upotan pääni sen suloiseen tuoksuun. Olen yhtä sen kanssa, missä olen ja siihen kuuluu myös saunan laiturilla seisova isäni.

Viimeisenä päivänä vien isän tuntureille. Tuntureista isä puhuu taukoamatta kaupungissa ja ajattelen lapsellisesti, että onnistuisin tekemään isän kanssa jotakin sellaista, mikä liikauttaisi jotakin hänen aivoissaan niin, että saisin kiitoksen kaikesta vaivannäöstä. Naiivia, tiedän. Otetaan kuvia, ja syödään eväitä. Isä saa tehdä tulet, vaikka ihmetteleekin vähän, miksi pitää syödä ulkona.

  • Mehän ollaan Särkitunturilla!
  • Mithän non nuo kauvemat tunturit? Pitäs olla semmonen kartta, mistä näkis laajemin.
  • Isä! Tuohan on Pallas ja vieressä Keimiö.

Katson isää enkä voi suurin surminkaan käsittää, miten ihmisen muistikortti saattaa niin totaalisesti tuhoutua ja toiminnot kuitenkin jäädä. Voi isä! Ei ketään kotona eikä kyllä valojakaan päällä tällä kertaa.

Ajetaan kotiin ja suljen korvani ”joo, joo, hmm”- asentoon, kun kuulen yllättäen pelkääjän paikalta isän vakaalla, entisellä, äänellä:

  • Miten solet ajatellu sinun työhommat? Onko se tässä vai meinaaks kirjottaa sen väitöskirjan?

Herranjumala, isä muistaa! Vuoden vanha keskustelu ja isä muistaa sen. Innostun selittämään, kertomaan henkeä vetämättä. Hiljennän vauhtiakin, että ehdin ennen muistin häipymistä kaiken. Että saisin hetkeä venytettyä ikuisuudeksi. Isä jatkaa:

  • Niin sie niinko haarukoittit, mitä on tarjolla ja päätit, että se unelma ei olekhan sinun?

Nyt ajetaan metsätietä jo kolmatta kilometriä ja isä on vieläkin mukana! Voisin sahata tätä pätkää vaikka loppukesän, jos sillä saisi isän pysymään tässä maailmassa. Tunne kouraisee niin syvältä, että yllätyn. Juurihan olen ollut niin kyllästynyt ja ärtynyt, valmis passittamaan palvelutaloon, hautaamaan lääkehöyryyn koko viheliäisen ja nyt; kolme kilometriä metsätietä, isä tässä maailmassa ja olen valmis kääntämään viimeisenkin kiven isän auttamiseksi. Neljäs kilometri ja isä kysyy:

  • Mitä solet aikonu sen sijhan?

Käännyn isään päin ja hymyilen sydämeni pohjasta. Pirun kyyneleet, kun ne valuvat niin herkästi tänä kesänä! Isä ihmettelee, miksi, eikä enää muista, mistä puhumme.

 

Mieli- vai muistisairas, siis?

Mielisairas on sairas koko ajan, muistisairas on vain pihalla, mitä nyt välillä piipahtaa kotonakin. Kun rakastaa, iloitsee kotihetkistä niin paljon, että jaksaa jatkuvan pihalla olon. Siksikö jotkut omaishoitajat jaksavat? Entä ne, jotka eivät jaksa? Ne, jotka itsekin ovat sairaita? Ne, joiden avioliitosta on vuosikymmenien aikana kadonnut se kaikki, minkä päälle liitto rakennettiin?

Alan ymmärtää, että sairaita ei hoideta tunteella, vaan tiedolla. Isä tarvitsee hoitoa ja kuntouttavaa terapiaa vielä, kun muistikortissa on tuhoutumattomia nanometrejä jäljellä. Isä tarvitsee tekemistä, virikkeitä, ei meitä huokailijoita ja hermostujia, jotka hampaidemme välistä sihahdamme kiukkumme, suljemme silmämme, peitämme tunteemme. Isä tarvitsee turvallisen ympäristön, missä ei voi tukehduttaa itseään ja muita häkään, kun sulkee takan pellit liian aikaisin, jättää kaasuhanaa auki, löytää autonavaimia, saada moottorisahaa käyntiin ja harventaa omakotitaloalueen puustoa, kulkea vähissä, olla naurettava, muuttua sietämättömäksi läheisilleen.

Kuljemme koko yhteiskunta kuin robotit hokien ”nehän on sairaita, yritetään ymmärtää, kyllä kotona on paras!” Puppua! Mistä lähtien eläkeläismummoista ja – vaareista on tullut toimintaterapeutteja, geriatriaan erikoistuneita sairaanhoitajia tai muistipotilaiden lähihoitajia? Miksi lähihoitajilla on kahdeksan tunnin työpäivät, jos tätä voi tehdä vuorokauden ympäri pelkällä ”rakkauden voimalla” kuka tahansa?

Soitan äitille ja kiitän, että sain tulla ja olla. Huomenna tulemme takaisin ja toivottavasti hänelläkin on ollut hyvä viikko.

 

Ei hetken rauhaa

Takaisin kotona. Äiti pitelee heikotuksen hetkellä seinistä ja pohtii, miten me jälkeläiset jaksamme hänen jälkeensä. Ajatukseen omasta kuolemasta on varmasti vaikea tottua. On vaikea löytää, mihin tarttua ja siinä sitten tarttuu vaikka tarvitsevuuteen ja toivoo, että oma lähtö jättäisi loven johonkin. Että elämästä jäisi jotain ja toisaalta, että vielä jäljellä olevasta löytäisi jotain, miksi kannattaisi toivoa, että hoidot tehoaisivat.

Äiti on kiitollinen, että on saanut viikon miettiä tilannettaan rauhassa, ehkä loppuelämänsä viimeisen kerran. Katson äitiä ja vannon mielessäni, että varmasti tulee hänellekin vielä toinenkin ja kolmas viikko itsekseen. Pakkohan se on! Eihän äiti voi syöpäsairaana hoitaa isää, jonka hoitamisessa minäkin terveenä läkähdyin jo viikossa.

Vedän syvään henkeä ja istahdan keittiön pöydän ääreen. Ehdin häivähdyksen verran ajatella helpotusta siitä, että ollaan taas kotona ja meitä on kaksi aikuista isän perään katsomassa, että 24/7 työvuoroni isän omaishoitajana on ohi. Seitsemän päivää otti kuitenkin voimille ja lomahan sentään minullakin. Samassa kuulen auton starttaavan pihassa ja hyppään salamana pystyyn. Jätinkö, idiootti, auton avaimet eteisen pöydälle, siihen mihin ne aina on jätetty? Juoksen ulko-ovelle ja huudan isälle, ettei lähtisi ajamaan.

  • Siekö se senki tiät paremin! Mie ajan kuule omala autola justhin niin paljon ko halvan.
  • Eihän sulla ole ollu korttiakaan moneen vuoteen. Herranjumala, älä nyt lähe. Sie ajat vielä jonku pääle!

Kiellot ovat muistisairaalle yllyke. Sen olen kyllä oppinut viime päivinä, mutta kun ei vain pysty hillitsemään lennossa itseään. Olen ihminen, tytär, mulla on tunteet, selitän itselleni, vaikka huoli onkin jo puskenut läpi niin, että on vaikea ajatella järkevästi.

Isä kaartaa pihasta tielle ja kaahaa moottorin äänestä päätellen ykkösellä omakotitaloalueen halki vastaantulevien kaistalla. Syöksyn sisään hakemaan oman autoni avaimia ja törmään eteisessä äitiin. Hän on niin kalpea kauhusta, että pelkään, etteivät jalat kohta kanna.

  • Lähtikö se autola? Miehän olen sanonu ettei niitä avvaimia saa jättää mihinkhän. Son hullu! Eks´siekhän usko minua?
  • Voi hyvä äiti, uskon mie, mutta ei tässä nyt uskot auta. Mie lähen sen perhän.

En ehtinyt nähdä, kumpaan suuntaan meni, mutta kaupoilta lopulta löytyy. Kantaa kaljapakkaa huolettomana käsissään ja etsiskelee katseellaan jotain. Eihän isä edes juo enää alkoholia, mistä lie mielen sopukoista juolahti mieleen, että sitä on saatava. Pysyttelen autojen takana piilossa ja odottelen. Houkuttaa ajatus seurata, mihin isä lähtee, muistaako millä tuli, vieläkö on vihainen, mutta eihän sitä voi. Sääli ailahtaa taas. Sitäkin tunnetta on nyt tullut tunnettua enemmän kuin vuosiin. Entinen rehvas isäni katsoo ympärilleen, etsii, ei löydä etsimäänsä, pysähtyy, jatkaa aikomistaan kuin eksynyt.

  • Hei isä!
  • Siinähän solet.
  • Joo. Onko sulla auton avaimet?
  • Mulla? Miks net mulla olis?

Alan toden totta vähitellen uskoa, mistä äiti on jo vuoden puhunut. Alan kokea omaksi sen mahdottomuuden, mikä aikuisen ”lapsen” huolehtimisessa on. Miltä aikuisen itkupotkuraivarit kuulostavat, kuinka lohduttomalta isän poisvaluminen tuntuu ja kuinka avuttomaksi itseni tunnen tämän kaiken keskellä. Ymmärrän epätoivon, mitä äiti on minulle puhelimessa vuodattanut ”kun ei ole hetken rauhaa”. Alan ymmärtää jopa sen, miksi äiti on nähnyt ainoana ulospääsynään radikaalin ratkaisun. Puhelimessa estelen ja selittelen päivää paremmaksi, joskus uhkaan soittaa hätänumeroon ja käsken hänenkin mennä lääkäriin tajuamatta, että sehän on terveintä tässä kaikessa, että tästä haluaa pois!

Itse voisin tietenkin kiittää äitiä lomaviikosta ja lähteä, koska asun tarpeeksi kaukana. Äidillä sitä mahdollisuutta ei ole eikä muillakaan muistisairaan omaisilla olivatpa he omaishoitajia tai eivät. Vaihtoehdot ovat joko hoitaa ja saada siitä reilun 300 euron kuukausikorvaus ja pari päivää kuukaudessa ”vapaata” tai hoitaa ja ei saada siitä omaishoitajan korvausta.

Ymmärrän, ettei mikään tullut valmiiksi siitä, että jotain isän kanssa oivalsin elämän tarkoituksesta. Se oli vain oivallus, kirkasti ajattelun tunnetasolla, teki minusta osan tätä kaikkea, mutta ratkaisu se ei ollut. Se oli vasta alkua ja nyt pitäisi osata toimia.

 

Kotihoitajan arkea

  • Voi isä hyvä!

Isän ilmeessä avuton häpeä, suuttumukseen sullottu.

  • Koirat pois täältä! Nyt! Äiti, älä tule. Et saa koskea tähän.

Syöpähoitojen ajan hygieniataso on pidettävä korkeana, sanotaan syöpäpotilaan kotihoito-ohjeessa. Äidin lähelle ei saa tulla sairaana eikä äitiin saa tulla vierasbakteereita.

  • Isä.. !

Muistan, mitä olen oppinut tänä kesänä. Jos sanon vihaisesti, isä suuttuu takaisin ja tällä kertaa se tarkoittaisi sitä, että paska valuisi noista löysistä kalsareista pitkin lattioita. Löyhkä on juuri sitä itseään ja siksi sana paska, ei uloste. Tässä ei hienostelut nyt auta, sillä tässäkin ollaan elämän äärellä, kotona hoitamisen ytimessä. Rauhoitan itseni, vedän henkeä, suljen juuri avaamani Facebookin ja ehdin ajatella, mitenhän tähän tosielämän päivitykseen siellä suhtauduttaisiin.

  • Isä, tuota. Eipä tässä mitään. Sie olitki varmasti jo suihkuun menossa. Mie voin ottaa nuo sinun housut sillä aikaa.

Isä on selvästi helpottunut, kun kerrotaan, mitä tässä löyhkässä pitäisi. Äiti on lyhistynyt keittiön pöydän tuolille eikä edes viha tilannetta kohtaan saa polvia tottelemaan. Huulillaan ”en pysty”-huokaus, kasvot niin kalpeat, että kohta pyörtyy, ehdin ajatella.

  • Herranjumala äiti. Tämmöstäkö teän elämä täälä on? Mikset ole sanonu?

Huokaus äidin huulilla muuttuu raivoisaksi tuhahdukseksi.

  • Olenhan mie jo monta vuotta sanonu, että isä on ko iso vihanen vauva, mutta ko kukhan ei usko, ko ”Sehän on huumorimies!”

Äiti ei tarvitse lisää syyllistämistä. Syyllisyyden mitta on täyttynyt jo aikoja sitten. Syyllisyys siitä, kun ei enää vuosiin olisi jaksanut eikä siitä huolimatta eronnut, kun ei ole osannut kirjoittaa kaupungin muistipuolelle avunpyyntöä, kun ei ole osannut sanoittaa ymmärrettävästi öistä helvettiään hullun kanssa samassa vuoteessa, päivittäistä 24/7 hoitotyötänsä. Ei ole osannut, ei ole uskonut, että kukaan uskoisi, koska eihän meillä tällaista Suomessa. Irvokkaina äidin silmiin osuvat otsikot puhuvat ”ikuisesta rakkaudesta”, ”onnesta saada syöttää kotona loppuun saakka”. Valan vannoneiden pyhäksi muuttuneesta velvollisuudesta.

Muistisairaasta on tehty tai tullut tabu. Heidän hoitamisensa on nostettu jalustalle eikä tarinoissa kerrota, miten vanhushoitajakin hiljalleen hiipuu pois, miten ei jaksa nousta, mutta on pakko koska ei voi siinä, minkä piti olla hänenkin viimeinen tyyssijansa, olla. ”Kyllähän sitä omansa hoitaa” ja ”tuleehan se kunnalle halvemmaksi” ja ”mihin sitä aggressiivinen liikkuva potilas laitettaisiin, kun ei muistisairaita voi lääkitä rauhoittavillakaan.”

Niin. Kyllä tämä kaikki on tiedossa ja kaikki tahot kyllä tietävät. Helvettejä on Suomenniemi pullollaan ja lisää tulee, kun muistisairaan oikeus saada olla kotona arvotetaan arvokkaammaksi kuin muistisairaan puolison oikeus arvokkaaseen vanhuuteen.

Minun äitini on kyllästynyt tähän kaikkeen, ennen kaikkea isän sairauteen. Kyse ei ole sairaan hylkäämisestä eikä sairaana hylkäämisestä. Äiti on kyllästynyt, loppu ja hänellä on siihen oikeus.

– Viekää se vain pois, sanoi. Ei edes huutomerkkiä.

– Vien sen pois, sanoin. Ei edes kysymysmerkkiä.

 

Auttakaa nyt joku!

Aloitan tilanteen selvittämisen viranomaisten kanssa. ”Sinun pitää vain sanoa, miten asia on ja sanoa suorat sanat. Ja vaatia! Nyrkki pöytään, ei siinä muu auta”, minua neuvotaan. Kutistun entisestään viranomaisvuoren edessä tajuamatta, mihin tarttua, keltä apua pyytää ja missä se pöytä on, mitä pitäisi hakata. Kahvoja, mihin tarttua on monia. Googlaan kunnan muistihoitajan, sosiaalityöntekijän, geriatrian lääkärin, johtavan sosiaaliohjaajan. Soitan, kerron, kysyn.

  • Kuulostaa kyllä pahalta tuo sinun isän ja äitin tilanne. Onhan tässä jotaki tietenki tehtävissäki. Meillä olisi tässä aika kolmen kuukauden päähän. Tultais´ kotikäynnille täältä sosiaalipuolelta ja muistipuolelta yhtä aikaa.

Äitille annettiin elinaika kuukausissa ja kolme saattaa olla sen loppuelämä! Jatkan soittamista, koska täytyyhän jotakin olla tehtävissä. Seuraavaksi käyn läpi kunnan palvelutalojen johtajat.

  • Meille on kuukausien jonot ja meille tullessa pitäisi olla palveluseteli. Sen saa hoitavalta lääkäriltä, sanottiin. Onhan isällästi semmonen?
  • On sille joku diagnoosin tehnyt ja määrännyt lääkityksen, mutta se on joskus kolme vuotta sitten.

Soitan taas muistihoitajalle, joka kertoo, ettei geriatrian lääkärille saa aikaa kuin neljän vuoden välein, että nyt pitäisi vain olla rauhassa ja odottaa sitä kotikäyntiä.

En tiedä eikö ulosantini ole tarpeeksi selkeä vai eikö minua kuulla. Vai tuleeko meiltä lähiomaisilta niin paljon yhteydenottoja, ettei niihin ole enää kellään aikaa reagoida? Miten äiti ikinä jaksaisi näitä soittoja tehdä, kun ei jaksa elämääkään? Entä ne äidit, joiden lapset eivät pääse soittelemaan tai joita ei ole? Onko tosiaan niin, että muistisairaan hoitamisesta ei pääse kuin hautaan tai helvettiin? Tiedän, että karrigoin, mutta äitini keuhkosyöpä on levinnyt imusolmukkeisiin eikä elinaikaa sen enempää kuin voimia tai tahtoakaan enää ole. Äiti uhkaa lopettaa hoitonsa tai isän, minä ehdotan avioeroa.

Googlaan lisää ja löydän muistitestit, muistiliiton, vertaisryhmät isoilla paikkakunnilla, ympärivuorokautisen palveluasumisen hakemus, palvelusetelihakemus, vanhusten psyykelääkitys… Mikä minä olen arvioimaan isäni hoidon tarvetta! Ehdotan jollekin monista puhelimen päässä, että isä pääsisi kuntoutusjaksolle, missä ammattilaiset voisivat tarkkailla isän toimia ja kirjoittaa sen pohjalta hoitosuunnitelman sekä arvion kotona pärjäämisestä. ”Hyvä ajatus, mutta ei meillä sellaista ole. Se pitäisi äitisi lähteä sinne mukaan omaishoitajana ja ne on ne paikat vähä vaikeita noille liikkuville potilaille.”

Eli isän kaltaista kuntoutetaan vasta sitten, kun kuntoutuksen tarvetta ei enää ole?!

Soitan uudestaan muistihoitajalle.

  • Onko siis niin, että isän väkivaltainen käytös, muistamattomuus, eksyminen tuntikausiksi, nukkumattomuus, arvaamattomuus, puuhellan käyttäminen uunipellit kiinni, auton salakäyttäminen, vessavaivat ja niiden olemassaolon unohtaminen – kaikkiko on vain äitin hoidettava?
  • Se on tietenkin tuo isäsi dementia sellainen, mutta ei niitä paikkoja noin hyväkuntoisille kuin sinun isä ole.

Muistisairaudesta puhutaan niin paljon julkisuudessa, että oletan jotenkin automaattisesti, että kunnissa olisi selkeä prosessi asioiden hoitamiseen ja että muistipuolen asiantuntijat arvioisivat potilaan hoidon ja kuntoutuksen tarpeen. Alkaa kuitenkin vähitellen tuntua siltä, että äänekkäimmin puhuva ja kärkevimmin kirjoittava on se, jota autetaan, oli tämä asiaa tunteva tai ei. Muut pärjätkööt keskenään! Tätä ei uskoisi todeksi, jos ei itse olisi tilanteen sisäpuolella ja näkisi omin silmin.

Huolestuttavinta tässä kaikessa on ehkä se, että kukaan ei laiminlyö ketään eikä ole kyse siitä, etteikö kunnan hoitohenkilökunta tekisi parastaan. Järjestelmä vain on rakennettu sellaiseksi, että apua tulee, vasta sitten kun asetetut kriteerit täyttyvät ja kriteerit on asetettu poliittisella päätöksen teolla niin kustannustehokkaiksi, ettei apua ole välttämättä edes tulossa. Vanhempieni tilanne on aivan tavallinen tarina, joka tapahtuu silmiemme alla koko ajan eikä se tosiaan ole edes pahimmasta päästä. Yhteiskunnan rattaat pyörivät, mutta ihminen itse on unohtunut niiden alle.