Suomessa on noin 47 500 omaishoitajaa. Valtaosa hoitajista on naisia ja hoidettavat muistisairaita. 80 prosenttia omaishoitajista hoitaa läheistään lähes ympärivuorokautisesti sitovasti. 57 prosenttia omaishoidettavista olisi intensiivisen kotihoidon tai tehostetun palveluasumisen asiakkaita, jos heillä ei olisi omaishoitajaa. Omaishoito on usein raskasta ja sitovaa. Tästä huolimatta noin 40 prosenttia omaishoitajista ei saa muuta tukea kuin palkkion ja lakisääteiset vapaapäivät. Yhä useampi omaishoitaja on itsekin iäkäs ja hoitaa puolisoaan. Iäkkäällä puoliso-omaishoitajalla on erityisen suuri riski uupua. Tarpeiden mukainen ja hyvin koordinoitu tuki ehkäisisi omaishoitajan uupumusta ja kohentaisi hoitoa ja huolenpitoa tarvitsevan ihmisen elämänlaatua. (Lainaus: Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 61/2018, Omais- ja perhehoidon kehitys vuosina 2015–2018)
Pohdin paljon, olisiko minunkin pitänyt ryhtyä. Koin syyllisyyttä siitä, että en halunnut jäädä pois työelämästä ja muuttaa vanhempieni kotiseudulle voidakseni olla lähempänä. Olisin voinut. Kaikkea voi, kun haluaa, mutta en halunnut. Tiedotusvälineistä välittyy omaishoitajuudesta toisaalta synkkä kuva: ”Aikuisen lapsen kestokyky paukkuu ikääntyvää vanhempaa hoitaessa”. ”Triplahoitoloukku ahdistaa ja vie voimat”. ”Oman kestokyvyn rajat ylittyvät”. ”Tasapainottelu työn, parisuhteen, perheen, ystävien kesken muuttuu uuvuttavaksi”. Toisaalta haastateltaviksi löytyy aina niitä, jotka ovat päättänet vanhempansa hoitaa, maksoi mitä maksoi. Kunnia-asia, hoitovelan lunastaminen, omistaan huolehditaan, lukee otsikoissa.
Minua, viisikymppistä ja äitiäni reippaasti yli seitsemänkymppistä yhdisti syyllisyyden tunne. Kummatkin koimme, että meiltä odotettiin isän takaisin ottamista palvelukodista sen jälkeen, kun äidin syöpä onnistuttiin pysäyttämään. Isällä on palvelukodissaan hyvä olla eikä hän enää edes muista meitä, miksi siis me kärsimme. Olimmeko ainoat?
Akuutti on teettänyt Taloustutkimuksella selvityksen, jonka mukaan enemmistö suomalaisista ajattelee kuten minä eivätkä olisi valmiita hoitamaan vanhempiaan. Myöskään vanhemmat eivät haluaisi selvityksen mukaan lapsiltaan apua lääkkeiden antamisessa tai vaippojen vaihtamisessa. Pienemmissä asioissa kyllä ja sitä tekeekin jopa yli miljoona suomalaista, valtaosa ilman omaishoitajan virallista titteliä. Auttajista suurin osa, noin 700 000 on vielä mukana työelämässä. (Yle, 12.2.2018, Akuutin kysely: Enemmistö suomalaisista ei olisi valmis hoitamaan vanhempiaan, toim. Nurmilaakso, Tikkanen)
Muistisairaiden henkilöiden omaisten ja läheisten saaman tuen ja kuntoutuspalveluiden saatavuus oli valtakunnan tasolla vielä 2015 tehdyn selvityksen mukaan varsin vaatimatonta tai hälyttävän heikkoa (THL, Finne-Sorvali ym, 17/2015). Koin, että en yksinkertaisesti pystyisi sitoutumaan työhön, mistä minulla ei olisi mahdollista irtautua edes hetkeksi, saatikka yön yli. Omaishoitajuutta koskevissa selvityksissä sanotaan, että jo se, että muistisairas pääisisi kahtena päivänä viikossa päivätoimintaan, auttaisi muistisairaan omaishoitajaa jaksamaan. Tätä ei kuitenkaan monissa kunnissa ole. Selvityksen mukaan ilta-, yö- ja viikonloppuaikainen lomitushoito oli valtakunnassa huomattavan puutteellista sekä saatavuudeltaan että laadultaan, mikä tarkoittaisi käytännössä isäni kanssa samojen seinien sisälle muurautumista. Olinhan jo yrittänyt hänen kanssaan kesämökillä useaan otteeseen, mutta loppua kohden se alkoi olla hengen vaarallista meille molemmille. Muistisairas aikuinen on kekseliäs ja vikkelä putoamaan laiturilta järveen, kaatamaan puita lihasmuistista, karkaamaan lähimetsiin. Jos Helsinkiin olisin luokseni ottanut, olisin töistä palattuani joutunut etsimään lähipuistoista niin isääni kuin koiriani, jotka isällä oli sairastuttuaan tapana päästää vapaaksi heti, kun silmäni hetkeksikin vältti.
Mahdollisia hetkiä olisin omaishoitajana voinut saada, jos nykyisen hallituksen kaavailemat uudistukset perhehoitotoiminnasta osana SOTE-uudistusta toteutuvat ja niihin löytyy tuloloukuista ja työperusteisen maahanmuuton esteistä huolimatta työntekijöitä. Tätä toivon, mutta entä jos ei.
Olen jo elämässäni kokenut kahden pienen lapsen yksinhuoltajuuden. Joka puolelta hoettiin, että oli jokaisen omalla vastuulla, myös ”totaaliyhärin”, huolehtia myös itsestään ja että kyllä sitä piti ottaa itselleen omaa aikaa, eivät ne lapset siihen kuolisi, jos äitikin vähän eläisi omaa elämäänsä. Eivät tosiaan kuolleet, koska yksinhuoltaja ei seiniensä sisältä mihinkään lähtenyt ilman, että paikalla on aikuinen lasten hoitaja sen aikaa. Yhtä vähän kotoaan voi lähteä muistisairaan kanssa asuva. Erona vain se, että pienet lapset sentään kasvavat ja kehittyvät – valoa on tunnelin päässä, kun taas muistisairas katoaa päivä päivältä yhä kauemmas tästä todellisuudesta ja hoitajakin vain vanhenee vuosi vuodelta. Yksinhuoltajan arkeen sai pienen lisäaikaikkunan, kun lapset menivät kouluun ja sain mahdollisuuden lyhennettyyn työviikkoon. Liian myöhäänhän se lasten kannalta tuli, mutta oli sentään minulle tärkeää. Auttoi jaksamaan ja siksi sitä ehdotetaan perustellusti osaratkaisuna myös omien vanhempien hoitamiseen.
Omaishoitajien kokemasta kaltoinkohtelusta tehdyn selvityksen mukaan (Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti, 2020: 57: 100–123), mukaan suurin osa (60,3 %) tutkimukseen osallistuneista omaishoitajista oli kokenut kaltoinkohtelua hoidettavan taholta hoitosuhteen aikana. Eniten omaishoitajat olivat kokeneet henkistä väkivaltaa (40,7 %) ja henkilökohtaisten oikeuksien loukkaamista (35,4 %). Viidesosa oli kokenut sosiaalista kaltoinkohtelua (20,0 %) ja fyysistä väkivaltaa (19,0 %), vajaa kymmenesosa (8,9 %) seksuaalista väkivaltaa. Kokonaiskaltoinkohteluun olivat yhteydessä omaishoitajan huono taloudellinen tilanne, sen heikentyminen hoitamisen takia, asuminen hoidettavan kanssa, puolison hoitaminen, hoidettavan muistisairaus, masennus ja käytösoireet sekä omaishoitajiin kohdistuneet vaatimukset muiden taholta. Tutkimuksessa oli saatu uutta tietoa hoitamisen henkisen raskauden ja omaishoitajiin kohdistuneiden vaatimusten yhteyksistä omaishoitajien kokemaan kaltoinkohteluun. Siinä omaishoitajat, jotka pitivät hoitamista henkisesti raskaana tai joihin kohdistui vaatimuksia perheeltä, ystäviltä tai ulkopuolisilta henkilöiltä, kokivat monenlaista kaltoinkohtelua hoidettavan taholta.
Jo tieto siitä, että syyllisyys ja ulkopuolisten syytös kuormittaa muitakin, on helpottavaa. Sitä ei olekaan vainoharhainen, joskin herää kysymys, olisivatko ne ulkopuoliset itse valmiita siihen, mitä toiselta ilmeillään vaativat ja ovatko tietoisia, että myös muistisairaat ovat yksilöitä omine erikoisuuksineen. Kaikkien päivät eivät solju niin tyynesti auringon laskuun, että toisten valintoja kannattaa arvostella. Pääasia olisi, että tilanteita tarkasteltaisiin ammattilaisen toimesta tasavertaisesti ja että hoitoa järjestettäisiin tarpeen eikä taloudellisen tilanteen mukaan.
Negatiivinen informaatioähky vanhusten huollon ympärillä peittää alleen sen kaiken hyvä ja kauniin, mitä ikääntymiseen, perheen sisäiseen hoivaan ja kaiken maailman arkiviidakon järjestelyihin liittyy. Omasta kokemuksestani voin sanoa, että matkani vanhempieni maailmassa on ollut kaikilla elämän ulottuvuuksilla mitattuna rikasta ja korvaamatonta, arvokasta elämästä oppimista, mitä en vaihtaisi mistään hinnasta pois. Olen oppinut iloitsemaan jokaisesta päivästä, jotka opettavat minulle lisää minusta itsestäni ja siitä, että elämään kuuluu myös tarvitsevuus puolin ja toisin. En kuitenkaan ole hoitoalan koulutusta saanut ja hoitovastuu kuuluu minusta jatkossakin niille, joilla se on.
Nykyään luen enimmäkseen positiivisessa hengessä kirjoitettuja artikkeleja vanhusten huollosta. Poimin asiantuntijoiden tutkimustuloksista ne, jotka luotaavat parempaan, vanhustyöstä ne artikkelit, missä hoitohenkilökunta asiakkaineen kertoo olevansa tyytyväisiä työhönsä ja elämäänsä. Onneksi niitäkin löytyy kasapäin! Toivon, että valtiovallan suunnitelmat siitä, että lyhytaikainen perhehoito on jatkossa keskeinen keino omaishoitajien sekä omaisten ja läheisten vapaan aikaisen hoidon järjestämiseen (STM, Kuntainfo 6/2016, s 67) ja perhehoidon lisääminen omaishoidon tueksi toteutuu joko kiertävillä perhehoitajilla tai lyhytkestoisella asumisella perhekodissa.
Siihen tarvitaan kuitenkin rakenteellisia muutoksia muillakin hallinnon aloilla kuin SOTE.
Siihen tarvitaan myös meitä kaikkia, jotka joskus itsekin vanhenemme. Emme saa hyväksyä ajatusta, että vanheneminen on menoerä, johon meillä ei olisi varaa. Tutkijatohtori Jari Pirhonen on Ylen haastattelussa (Petra Ketonen, YLE, 2.12.2017), heittänyt ajatuksen väliaikaisesta vanhustenhoitomaksusta 20 – 30 vuotta eteenpäin, kunnes suuret ikäluokat ovat poistuneet keskuudestamme. Hänen mielestään mielestä vanhusten hoitoon pitää suosiolla panna lisää rahaa tai sitten kansalaisten pitää itse hoitaa omat vanhempansa hautaan. Minä valitsen mieluummin ensimmäisen vaihtoehdon, hoidan niin pitkälle kuin osaamiseni ja aikani riittävät ja maksan mielelläni lisää veroja, että ammatilaiset hoitavat siitä eteenpäin. Uskon, että niin valitsevat vanhukset itsekin.