Äidilleni tapahtui se, mikä muistisairaiden iäkkäille omaishoitajille usein Muistiliiton tietojen mukaan käy. Nimittäin, että he nääntyivät ja päätyivät teho-osastoille hoidettaviksi itse ennen sairaita puolisoitaan. Äidiltäni löytynyt keuhkosyöpä oli levinnyt imusolmukkeisiin ja vanhempieni kotitilanteelle olisi pakko tehdä jotain. En todellakaan tiennyt, mitä ja olin päättänyt lähteä kesälomani ajaksi ottamaan siitä paikan päälle selvää. Etäapu puhelimitse ei enää riittänyt. Niin sitä pienessä päässään kauniisti ajatteli, että järjeksi menisin ja laittaisin asiat kuntoon. Totuus oli kyllä toisenlainen.

 

Muistisairaan kanssa kesämökillä

”Jaahas, joko se on aamu?”

”Ei, isä. Kello on vasta neljä. Mene vielä takaisin nukkumaan.”

”Jaa, vai on. Noh, minäpä menen haistelemaan vähä ilmaa. Joko se on aamu?”

”Ei, isä. Kello on neljä.”

”Vai neljä? Noh, minäpä jatkan sitten unia.”

Olin unohtanut vetää mökkimme seinäkelloon virtaa, ja koska isä oli ennen lähtöämme hukannut puhelimensa, hän ei voinut mitenkään tietää valoisassa yössä, paljonko kello oli. Minun mokani! Sain kuitenkin onneksi unen päästä vielä kiinni ja niin tuntui isäkin saavan viereisessä huoneessa, mihin hänet illalla petasin. Samaan parisänkyyn en huolinut, vaikka meinasi. Eihän siinä kuulemma mitään kummaa olisi, oli sanonut.

”Se on vissiin herätyksen aika?”

”Ei, isä, ole. Kello on vasta kuusi.”

Olin kai pökerryksissäni väsymyksestä, kun vieläkin onnistuin nukahtamaan uudelleen ja hiljaista tuntui olevan seinän takanakin. Vaan väärässä olin.

”Se olisi sauna lämmin. Vieläkö sinä nukut päiväunia?”

”En, isä, vaan yöunia! Kello on vasta kahdeksan aamulla.”

”Jaa, se olis kuiten sauna. Sekö on kahdeksan? Eikö se ole ilta?”

Nousin ylös ja istuin aamukahville. Vedä henkeä. Älä hermostu, isä on sairas! Tästähän äiti oli minulle puhelimessa puhunut, että isää ei vain jaksa, vaikkei se tekisikään mitään muuta kuin olisi. Isän dementia täytti jotenkin kaiken ympärillä olevan, vei koko tilan, omi jokaisen sielun sopukan. Taukoamatta ja unohtaen saman tien mitä täytti.

”Se on kuiten sauna lämmin.”

”Joo, hyvä. Kiitos, isä. Herään tässä ensin ja menen sitten. Mene sinä vaikka etua, minä tulen perässä.”

En todellakaan aio mennä isän kanssa saunaan, kunhan sanon, että lähtisi, ajattelin. Kuulin askelluksia terassilla, linnunpöntön oli jostain hakenut ja asetteli sitä kylpytakissaan. Aivan kuin etsisi jotain. Kävin ulkohuussissa.

”Voi hyvä Luoja, isä! Miksi mökkikirja on täällä kastumassa pihalla?”

”Se on kuiten sairas väite, että minä olisin sen sinne vienyt. Sairasta puhettakin!”

Eihän siinä ollut kuin neljänkymmenen vuoden muistot mökillä käynneistä, älä hermostu. Tämä on vasta ensimmäinen aamu.

”Etkö sinä mene, isä, sinne saunaan jo? Minä tulen kun olen juonut aamukahvin ja herännyt.”

”Jaa, sekö on sauna lämmitetty heti aamusta? Niinhän se on lomalaisilla tapana. Sinäkö et käy?”

”En!!! Anna minä juon kahvin rauhassa.”

”Ollaanpa sitä niin pahalla päällä. Sulla mennee enerkiat hukkaan kun alat jo heti aamusta.”

Älä hermostu, vedä henkeä, juo kahvia! Isä on sairas. Niinhän äidillekin oli hoettu jo vuosikausia. Opettele olemaan olematta! Minäkin annoin äidille jopa vahakorvatulpat joululahjaksi, että hän saisi isästä rauhan edes oman päänsä sisällä. En ymmärtänyt, että kyse ei ollut vain äänestä.

”Etkö sinä, isä, mene sinne saunaan?”

”Niin, sinnehän minä.”

Join kahvini ja aloittelin aamupalaani. Tarvitsin aamuhetkeni, kofeiinin virtaamisen vereeni, oli isä sairas tai ei. Eiköhän tämä tästä. Huono omatunto, kun hermostuin. Ei saisi hermostua, sairashan isä oli. Isä ei tajunnut tuon taivaallista äidin syöpähoidoistakaan. Nimitteli vain laiskaksi, kun ”ei käy lenkillä ja kuluttaa vain enerkioita pahalla päällä olemiseen”. Ulkoa kuului kolinaa ja isä tulikin jo takaisin.

”Jaa, sinä olet vielä syömässä. Kananmunakin on, minäpä syöpäsen sen.”

Jätin sanomatta, että se oli minun munani ja hän ei itse missään nimessä halunnut omaa, kun hetki sitten kysyin.

”Etkö sinä, isä, menekään sinne saunaan?”

”Se Herkon paikka tuossa Kutumellan kohdalla? Onkohan siinä asukkaita?”

”En tiedä.”

”Et tiedä! Etkö sinä mellalaisia tunne?! Nehän ovat meidän sukua. Sehän on Herkko minun setä. Keitänkö minä meille sumpit?”

”Ei tartte, isä. On jo keitetty.”

Keittiöstä kuului veden lorinaa. Se piru alkoi kuitenkin kahvin keittoon! Pakko oli kammeta perässä, ettei kaasuihin koske.

”Sinäkö luulet, että minä olen täällä holhottavana! Minä olen 40 vuotta laittanut täällä kaasuja, ei tartte sinun tulla neuvomaan!”

Nollasta sataan silmänräpäyksessä – se sentään oli tuttua! Isä oli aina ollut äkkipikainen eikä hänen tontilleen ollut kenelläkään ollut asiaa. Vaikka tiesin, suutuin takaisin. Tuo tuttuus meni ihon alle. Isä oli tosiaan hyvä sivaltamaan eikä säästä sanojaan nytkään. Unholasta pistäytyi ”entinen isäntä”! Oliko hän sittenkin tajuissaan ja vain esitti muistamatonta?

Siivosin pois aamupalan rippeet ja lähdin ulos. Jaksaa, jaksaa, äitikin jaksaa! Ja siksihän täällä olen, että jaksaisi vielä elämänsä lyhyeen loppuun.

——————————————————————

Seuraavan yönä nukuin hyvin ja ulkona näytti olevan kaunista. Pidin aina verhot auki, vaikka aurinko paistoikin läpi yön. En raaskinut sulkea sitä ulkopuolelle ja menettää hetkeäkään hereillä ollessani sen valosta. Lämmöstä en niin piitannut ja onneksi sitä ei sinä kesänä ollut tyrkylläkään.

Isän puhe tunkeutui tajuntaani oven läpi eikä sitä voinut olla kuuntelematta. Luki itse kirjoittamaansa kirjaa ääneen ja naureskeli hyville vanhoille vitseilleen.

”Opettele olemaan olematta, kuulematta, reagoimatta, jos aiot jaksaa tämän viikon sekoamatta,” sanoin itselleni. – On pakko.

Aikominen tuntui olevan dementikoiden tavaramerkki. Aikoi sitä, aikoi tätä, unohti mitä aikoi ja aikoi jotain muuta. Nyt isä lopetti lukemasta ja meni aikomaan jotain keittiöön, käveli edes takaisin, ympyrää pirtissä. Mitä se aikoi? Olisi vain mennyt, että olisin saanut herätä rauhassa, ajattelin. Yhtä äkkiä isä seisoikin ulkovaatteet päällä hajareisin huoneeni ovella.

”Joko sinä joit aamukahvin?”

”En juonut, isä, otan myöhemmin.”

Olimme olleet kolme vuorokautta mökillä ja säilytimme ruokatarvikkeita viileässä kellarissa niin kuin aina, viimeiset 45 vuotta. Eikö isä löydä kahvimaitoa itse rakentamassaan mökissä? Siksi hän käveli ympyrää! Nousin. En hermostunut, vaikka tuijotti. Nostin aamupalatarvikkeet ja kahvimaidon esille ja toivotin hyvää aamiaista.

”Joko sinä olet juonut aamukahvin?”

”En ole, juon myöhemmin.”

Nyt isä aikoi jotain eteisessä, portaissa, menisipä pihalle saakka, että saisin herätä rauhassa! Oli kauheaa ajatella, että niin pian, jo muutaman vuorokauden jälkeen, toivoin, että pysyisi pitkään poissa, jos saisi lähdettyä. Tekisi mitä tahansa, kunhan ei koko ajan vain aikoisi!

Lähtihän se lopulta! Laitoin YLE Puheen päälle radiosta ja annoin ulkomaailman upota täyttämään ajatukseni, pyyhkimään pois sinne asettuneen isäni. Vierähti tunti, toinen, kolmas. Ilma oli vieläkin kirkas ja kaunis, mutta. Isä taisi lähteä lyhyissä housuissa, vai oliko vain kalsarit. En katsonut, kun olin niin itseäni täynnä. Kauhea syyllisyys! Kun olin saanut hetken rauhan isästä, mieleeni hiipi huoli. Näin silmissäni iltalehtien otsikon: ”Tytär ajoi muistisairaan erämaahan. Isä löytyi sääskien ja mäkäräisten syömänä…” Miten saatoin olla niin idiootti, että päästin isän lähtemään? Oikein toivoin, että lähtisi, koska oli niin tärkeä kahvinjuonti! Tässäkin asiassa olin ollut aivan kauhean viisas, kun äiti oli soittanut minulle talven aikana Helsinkiin.

Enpä tiennyt, mistä olin puhunut. Kun isä oli ollut pidempään teillä tietämättömillä, saatoin kehottaa äitiä nauttimaan siitä, että sai itselleen hetken rauhan. En kerta kaikkiaan voinut ymmärtää, miksei hän totellut.

Mielessäni alkoi pyöriä se ikivihreä, jota huusin ääneni käheäksi, kun isän sairaus diagnotisoitiin. Surin isää huudattamalla hänen rakkaita tanssilaulujaan auton ikkunat täristen matkalla vanhempieni luota omaan kotiini. Jyväskylän kohdalla kyyneleet loppuivat sillä kertaa ja valitsin isälle ikivihreiden joukosta hautajaislauluksi: ”On yö ja kohta painuu silmät raukean, on havuvuode päällä hangen jäisen. Kuin vartijoina tunturien laet aukeat, ne suojahansa ottaa yksinäisen…”. Ilkeydessään, järkähtämättömyydessään isä olikin yksinäinen; yksin päänsä sisällä, virstan päässä omistakin tunteistaan, saatikka muiden. Isä vaikutti tuomitsevan kaiken, mikä ei ollut hänen oma ajatuksensa. Opin tuomion pelossa vaikenemaan, ripottelemaan hänelle elämäni vaiheet sopivina palasina ilman tarttumapintaa. Tuomio hymyn sijaan, aina. Kysyin isältä eilen, miksi näin. Ei hän tiennyt, sanoi, mutta oli pahoillaan, jos näin oli ollut.

Pakkohan isää oli lähteä etsimään, että voin sitten jälkeenpäin sanoa, että ainakin yritin löytää. Lähdin ajelemaan metsäteitä, kolkuttelemaan läpi harvoja asutuksia metsäperällä ja siellähän hän istui kahvipöydässä viiden kilometrin päässä mökiltä, Erkkilän Villessä. Ilostui, kun osuin paikalle ja hyppäsi autoni kyytiin kuin olisi juuri sitä odottanut.

 

Mieli- vai muistisairaus

Isän muistisairaus oli nimeltään otsalohkoon painottunut aivorappeumasairaus. Otsalohkossa on ihmisen persoona ja lähimuisti, myös estot ja seksuaalisuus, olin googlannut. Isän kohdalla aivojen rappeutuminen tuntui edenneen yhtenä sekamelskana, tai sitten sekin kuului taudin kuvaan. Kaikki tuntui kuuluvan taudin kuvaan, kun soitin muistihoitajalle. Olin saanut kuulla, että muistipotilaita ei voitu hoitaa rauhoittavilla, että se oli kyllä kamalan kurjaa, että isäni oli niin ikävä ja tietäisinpä, kuinka hurjia tarinoita hoitaja kuuli muiltakin omaishoitajilta tästä samasta aiheesta. Kaukana kotoa Helsingissä oli kuulostanut erikoiselta, että perheen sisällä sai vaikka aiheuttaa mustelmia elämänkumppanille ilman, että siihen puututtiin.

”Väkivalta on rikos, poliisilleko minun pitää soittaa? Hakea lähestymiskieltoa vai mitä?”

Kuulin korvissani, miltä kuulostin; oma tytär viemässä isäänsä käräjille! Isä itse olisi terveenä vienyt kaltaisensa ”navetan taka ja ampunu nallin othan”. Sen toiveen toteuttamisesta joutuisin istumaan ja äidin voimilla veitsellä ei tulisi tarpeeksi pahaa jälkeä. Oltiin siitäkin puhuttu, vaikka ei tietenkään tarkoitettu. Kuolemalla uhkaaminen oli aina hätähuuto sanojen loppuessa, mutta hoitajan hätää ei vain kukaan kuullut.

”Se on ikävää, että niin usein omaishoitajia kuullaan vasta, kun he ovat itse potilaina teho-osastolla, kun eivät enää jaksa”, luki jossain iltapäivälehdessä. Silloin pidin otsikkoa yliampuvana, mutta vähänpä tiesin.

Muistihoitaja kyllä ymmärsi, mutta ei hänellä ollut ratkaisua. Ei minullakaan ollut. Tämän kesän ajan sukelsin äitini arkeen isäni rinnalla, opettelin tuntemaan uuden isäni ja mietin, olisiko palvelutalo ainoa ratkaisu äitini viimeisten aikojen rauhoittamiseksi. En saanut kiinni, mikä siinä tuli niin liki, etten voinut antaa olla. Päästää toisesta korvasta ulos, suhtautua isään kuin sairaaseen, mitä hän olikin. Surut oli surtu, itkut itketty. Isän kanssa oltiin hyvästeltykin vielä, kun muistia oli. Ei se sitä ollut. Enemmän se oli sitä, että isä tuli minun reviirilleni, tykö, oli koko ajan lähettyvillä, ei antanut rauhaa ja jos antoi, tuli huoli, missä oli, tekikö jotain. Isä oli liian läheinen, että olisin voinut olla etäinen.

Oivalsin, että otsalohkodementikko oli kuin se tyyppi työpaikalla, jota ei omaan työhuoneeseen halunnut, kun ”se on vain niin jotenkin ärsyttävä ja kyselee koko ajan ja puuttuu kaikkeen, koskee toisten tavaroihin ja tulee selän taakse seisomaan ja lukee henkilökohtaiset sähköpostit ja vielä kommentoi niitä!”. Siihen vain hermostui eikä halunnut lähelleen, ainakaan jatkuvasti! Isä erosi siitä ärsyttävästä työkaverista siinä, että hän toisti ärsyttävät kommenttinsa moneen kertaan ja unohti, että teki sen jo. Havahtui vasta siihen, että suututtiin ja suuttui takaisin. Mylvi kirouksiaan niin että talo raikasi, jos vastustettiin, hänen ikiaikaisista muistoistaan kumpuavia mielijohteitaan.

Muistiliiton kotisivujen hyvää tarkoittava selitys, että seksuaalinen käyttäytyminen ei välttämättä ole juuri sitä, miksi se tulkitaan ja että sairastunut voi esimerkiksi rivoilla puheillaan viestittää läheisyyden, hellyyden ja huomioiduksi tulemisen tarpeita, ei paljoa lohduta sitä kotona väkivallan pelossa elävää mieleltään terveempää vanhusta, jonka pitää jakaa makuuhuoneensa nuoruusaikojaan elävän kanssa.

Otsalohkodementikko oli samalla myös hauska. Oli kuin Solsidanin Ove asuisi naapurissa, kun oli isän kanssa liikenteessä. Istuin kerran isän kanssa lääkärin vastaanotolla ja hän selaili odotushuoneen naisten lehteä. Aivan yhtä äkkiä isä kysyi ohikävelevältä kovalla äänellä että ”kuka soli se suomalainen isotissinen naishiihtäjä? Se joka hiihti aivan kumarassa, ko oli niin isot tissit?”. Ohikulkija meni aivan punaiseksi ja yritti jotakin vastata, itse vajosin penkin alle nauramaan ja isä vain ihmetteli, mitä tapahtui. Ruotsin puolella pankissa, missä silloin tällöin näkee maahanmuuttaneita, isä kehui kovalla äänellä, että ”on rouva hyvin pannu huivin, ettei sääsket syö”, kun musliminainen astui odotushuoneeseen.

Jos näkisi isästä vain tämän, jaksaisi. Kahvitteluvieraat näkivätkin ja ihmettelivät varmasti, miksi isää ei muka jaksanut kotona hoitaa. Eivät he nähneet muuta kuin entiseen tapaan rehvakkaita puhuvan isännän, koska lähtivät ennen kuin kela oli alkanut pyöriä uudestaan. Ne, jotka useammin kävivät, näkivät, saivat osansa näkemästään ja alkoivat karttaa. Olihan sitä omissakin asioissa tarpeeksi.

Tiesin tämän kaiken etukäteen, mutta ajattelin levänneenä ja terveenä jaksaa isän kanssa. Olihan isä sentään minun isäni ja jaksoihan äitikin, vaikka syöpä oli muhinut jo vuosia ja valtimokovettumatauti oli tehnyt liikkumisesta raskasta. Ja olinhan minä kolmekymmentä vuotta nuorempi kuin äitini, joka hoiti isää ympäri vuoden ja vuorokauden!

Mielisairas on sairas koko ajan, muistisairas tässä sairauden vaiheessa on vain niin sanotusti pihalla, mitä nyt välillä piipahtaa kotonakin. Kun sairastunutta rakastaa, iloitsee kotihetkistä niin paljon, että jaksaa jatkuvan pihalla olon. Siksikö jotkut omaishoitajat jaksavat? Entä ne, jotka eivät jaksa? Ne, jotka itsekin ovat sairaita? Ne, joiden avioliitosta on vuosikymmenien aikana kadonnut se kaikki, minkä päälle liitto rakennettiin?

Aloin ymmärtää, että sairaita ei hoidettu tunteella vaan tiedolla. Isä tarvitsisi hoitoa ja kuntouttavaa terapiaa vielä, kun muistikortissa oli tuhoutumattomia nanometrejä jäljellä. Isä tarvitsi tekemistä, virikkeitä, ei meitä huokailijoita ja hermostujia, jotka hampaidemme välistä sihahdimme kiukkumme, suljimme silmämme, peitimme tunteemme. Isä tarvitsi turvallisen ympäristön, missä ei voinut tukehduttaa itseään ja muita häkään, kun sulki takan pellit liian aikaisin, jätti kaasuhanaa auki, löysi piilotettuja autonavaimia, sai moottorisahan käyntiin ja harvensi omakotitaloalueen puustoa, kulki vähissä, oli naurun kohde, muuttui sietämättömäksi läheisilleen.

Kuljimme koko yhteiskunta kuin robotit hokien ”nehän on sairaita, yritetään ymmärtää, kyllä kotona on paras!”. Puppua! Mistä lähtien eläkeläismummoista ja -vaareista on tullut toimintaterapeutteja, geriatriaan erikoistuneita sairaanhoitajia tai muistipotilaiden lähihoitajia? Miksi lähihoitajilla on kahdeksan tunnin työpäivät ja heiltä vaaditaan lähihoitajan loppututkinto, jos tätä työtä voi tehdä vuorokauden ympäri pelkällä ”rakkauden voimalla” kuka tahansa?

Soitin äidilleni ja kiitin, että sain tulla heidän elämäänsä osaksi heidän arkeaan. Pian tulisimme takaisin ja toivoin, että hänelläkin olisi hyvä viikko.

 

 Viimeiset päivät mökillä

Monta vuorokautta olimme isän kanssa olleet kaksistaan, mitä nyt vieraita oli käynyt ja olimme vähän kylästelleet. Oli ollut toistoa, unohdusta, ärtymystä, pinnan palamista, nauramista, loputonta irrallista puhetta, läsnäoloa, keskeytystä, saunan lämmitystä, järveen tippumista, kuoleman pelkäämistä ja toivomista ja kun viimein iltaisin pääsin saunan lauteille, pyhättööni, ja ehdin vetää kosteaa höyryä sisukseni täyteen, kuulin aina askeleet. Isä oli huomannut, että: ”Vieraat onki lähteneet.”

Meillä ei ollut käynyt ketään vieraita. ”Minäpä tulen kans jälkilöylyihin.”

Ymmärsin sieluni sopukoita myöten, miksi äiti otti välillä lohdun lähimmästä. Niin minäkin tein, vaikka vain viikon vietin isäni seurassa. Sihautin auki ensimmäisen, hain toisen pirtin kellarista. Join jo terassilla ja piilotin neljä lisää saunatakin taskuihini. Jo vaikeni herran monologi päässäni! En avannut suutani ennen kuin humala oli pehmentänyt sanomiseni.

Eikä minulla sitten enää niin tähdellistä sanottavaa ollutkaan. Järven pinta oli peilityyni. Kaukaa kuului poronkellon kalkatus. Joutsen töräytti asiansa jossain kosken alla, ja isäkin oli hiljaa. Astelin rauhallisesti laituria pitkin järven raikkaaseen syleilyyn, upotin pääni sen suloiseen tuoksuun. Olin yhtä sen kanssa, missä olin ja siihen kuului myös saunan laiturilla seisova isäni.

Viimeisenä mökkipäivänämme vein isän tuntureille. Tuntureistahan isä puhui taukoamatta kaupungissa ja ajattelin lapsellisesti, että onnistuisin tekemään isän kanssa jotakin sellaista, mikä liikauttaisi jotakin hänen aivoissaan niin, että saisin kiitoksen kaikesta vaivannäöstäni. Naiivia, tiesin. Otettiin kuvia, ja syötiin eväitä. Isä sai tehdä tulet, vaikka ihmettelikin vähän, miksi piti syödä ulkona.

”Mehän ollaan Särkitunturilla!”

”Mithän non nuo kauvemat tunturit? Pitäs olla semmonen kartta, mistä näkis laajemin.”

”Isä! Tuohan on Pallas ja vieressä Keimiö.”

Katsoin isää enkä voinut suurin surminkaan käsittää, miten ihmisen muistikortti saattoi niin totaalisesti tuhoutua ja toiminnot kuitenkin jäädä. Voi isä! Jos jotakin tässä maailmassa, niin nämä maisemat isä kyllä tiesi unissaan ja ulkoa. Enää näköjään vain unissaan.

Ajoimme kotiin mökillemme ja suljin korvani ”joo, joo, hmm” -asentoon, kun kuulin yllättäen pelkääjän paikalta isän vakaalla, entisellä, äänellä:

”Miten sinä olet ajatellut sinun työhommat? Onko se tässä vai meinaaks kirjottaa sen väitöskirjan?”

Herranjumala, isä muisti! Vuoden vanha keskustelumme ja isä muisti sen. Innostuin selittämään, kertomaan henkeä vetämättä. Hiljensin vauhtiakin, että ehdin ennen muistin häipymistä kaiken. Että saisin hetkeä venytettyä ikuisuudeksi.

”Niin sinä niin kuin haarukoittit, mitä on tarjolla ja päätit, että se unelma ei olekaan sinun”, isä jatkoi.

Nyt ajettiin metsätietä jo kolmatta kilometriä ja isä oli vieläkin mukana! Voisin sahata tätä pätkää vaikka loppukesän, jos sillä saisi isän pysymään tässä maailmassa. Tunne kouraisi niin syvältä, että yllätyin. Juurihan olin ollut niin kyllästynyt ja ärtynyt, valmis passittamaan palvelutaloon, hautaamaan lääkehöyryyn koko viheliäisen ja nyt; kolme kilometriä metsätietä, isä tässä maailmassa ja olin valmis kääntämään viimeisenkin kiven isän auttamiseksi. Neljäs kilometri ja isä kysyi: ”Mitä olet aikonut sen sijaan?”

Käännyin isään päin ja hymyilin sydämeni pohjasta. Pirun kyyneleet, kun ne valuivat niin herkästi tänä kesänä! Isä ihmetteli, miksi eikä enää muistanut, mistä puhuimme. Entinen isä ilmestyi kuin hänen minulle antamansa nimi, kuin virvatuli, joka ilmestyi pimeässä liekin kaltaisena ja katosi juuri, kun sitä oli saavuttamassa.

 

Ei hetken rauhaa

Takaisin vanhempieni kotona. Äiti istui tullessamme keittiön pöydän ääressä ja pohti ääneen, miten me jälkeläiset mahtaisimme jaksaa hänen jälkeensä. Ajatukseen omasta kuolemasta oli varmasti vaikea tottua. Oli vaikea löytää, mihin tarttua ja siinä sitten tarttui vaikka tarvitsevuuteen ja toivoi, että oma lähtö jättäisi loven johonkin. Että elämästä jäisi jotain ja toisaalta, että vielä jäljellä olevasta löytäisi jotain, miksi kannattaisi toivoa hoitojen tehoavan.

Äitini oli kiitollinen, että oli saanut viikon miettiä tilannettaan rauhassa, ehkä loppuelämänsä viimeisen kerran. Katsoin häntä ja vannoin mielessäni, että varmasti tuli hänellekin vielä toinenkin ja kolmas viikko itsekseen. Pakkohan se oli! Eihän äitini voinut syöpäsairaana hoitaa isääni, jonka hoitamisessa minäkin terveenä läkähdyin jo viikossa.

Vedin syvään henkeäni ja vanhempieni keittiön pöydän ääreen. Ehdin häivähdyksen verran ajatella helpotusta siitä, että oltiin taas kotona ja meitä oli kaksi aikuista isän perään katsomassa, että 24/7 työvuoroni isän omaishoitajana oli ohi. Seitsemän päivää otti kuitenkin voimille ja lomahan sentään minullakin! Samassa kuulin auton starttaavan pihassa ja hyppäsin salamana pystyyn. Jätinkö, idiootti, auton avaimet eteisen pöydälle, siihen mihin ne aina on jätetty? Juoksin ulko-ovelle ja huusin isälle, ettei lähtisi ajamaan.

”Sinäkö se senkin tiedät paremmin! Minä ajan kuule omalla autollani justiin niin paljon kuin haluan.”

”Eihän sinulla ole ollut korttiakaan moneen vuoteen. Herranjumala, älä nyt lähde. Ajat vielä jonkun päälle!”

Kiellot olivat muistisairaalle yllyke. Sen olin kyllä oppinut viime päivinä, mutta kun ei vain pystynyt hillitsemään lennossa itseään. Olin ihminen, tytär, minulla oli tunteet, selitin itselleni, vaikka huoli olikin jo puskenut läpi niin, että oli vaikea ajatella järkevästi.

Isä kaartoi pihasta tielle ja kaahasi moottorin äänestä päätellen ykkösellä omakotitaloalueen halki vastaantulevien kaistalla. Syöksyin sisään hakemaan oman autoni avaimia ja törmäsin eteisessä äitiini. Hän oli niin kalpea, että pelkäsin, etteivät jalat kohta kantaisi.

”Lähtikö se autolla? Minähän olen sanonut, ettei niitä avaimia saa jättää mihinkään. Se on hullu! Sinäkään et usko minua?”

”Voi hyvä äiti, uskon minä, mutta ei tässä nyt uskot auta. Lähden sen perään.”

En ehtinyt nähdä, kumpaan suuntaan meni, mutta kaupoilta lopulta löytyi. Kantaoi kaljapakkaa huolettomana käsissään ja etsiskeli katseellaan jotain. Eihän isä edes juonut enää alkoholia, mistä lie mielen sopukoista juolahti mieleen, että sitä oli saatava. Pysyttelin autojen takana piilossa ja odottelin. Houkutti ajatus seurata, mihin isä lähtisi, muistaisiko millä tuli, vieläkö olisi vihainen, mutta eihän sitä voinut loputtomiin. Sääli ailahti taas. Sitäkin tunnetta oli nyt tullut tunnettua enemmän kuin vuosiin. Entinen rehvakas isäni katsoi ympärilleen, etsi, ei löytänyt etsimäänsä, pysähtyi, jatkoi aikomistaan kuin eksynyt.

”Hei isä!”

”Siinähän sinä olet.”

”Joo. Onko sinulla auton avaimet?”

”Minulla? Miksi ne minulla olisivat?”

Aloin toden totta vähitellen uskoa, mistä äiti oli jo vuoden puhunut. Aloin kokea omaksi sen mahdottomuuden, mikä aikuisen ”lapsen” huolehtimisessa oli. Miltä aikuisen itkupotkuraivarit kuulostivat, kuinka lohduttomalta isän poisvaluminen tuntui ja kuinka avuttomaksi itseni tunsin sen kaiken keskellä. Ymmärsin epätoivon, mitä äiti oli minulle puhelimessa vuodattanut ”kun ei ollut hetken rauhaa”. Aloin ymmärtää jopa sen, miksi äiti oli nähnyt ainoana ulospääsynään radikaalin ratkaisun, kun hän oli uhannut lähteä illan hämärässä valtatielle ja kääntää rattia vastaantulevan rekan alle. Puhelimessa estelin ja selittelin päivää paremmaksi, joskus uhkasin soittaa hätänumeroon ja käskin hänenkin mennä lääkäriin tajuamatta, että sehän oli terveintä tässä kaikessa, että tästä haluasi pois!

Itse olisin tietenkin voinut kiittää äitiä lomaviikosta ja lähteä, koska asuin tarpeeksi kaukana. Voisin kiittää äitiä isän lainaamisesta ja lähteä kotimatkani pituuteen vedoten vaikka jo huomenna takaisin etelään. Äidilläni sitä mahdollisuutta ei ollut eikä muillakaan muistisairaan omaisilla, olivatpa he omaishoitajia tai eivät. Heidän kaikkien vaihtoehtonsa olivat tasan kaksi, nimittäin joko hoitaa ja saada siitä reilun 300 euron kuukausikorvaus plus pari päivää kuukaudessa ”vapaata”, tai hoitaa saamatta siitä omaishoitajan korvausta ja parin päivän vapaata.

Ymmärsin, ettei mikään tullut valmiiksi siitä, että jotain isän kanssa oivalsin elämän tarkoituksesta. Se oli vain oivallus, kirkasti ajattelun tunnetasolla, teki minusta osan sitä kaikkea, mutta ratkaisu se ei ollut. Se oli vasta alkua ja nyt pitäisi osata toimia tästä eteenpäin.

 

Kotihoitajan arkea

”Voi isä hyvä!”

Isän ilmeessä oli avuton häpeä, suuttumukseen sullottu.

”Äiti, älä tule. Et saa koskea tähän.”

Syöpähoitojen ajan hygieniataso oli pidettävä korkeana, sanottiin syöpäpotilaan kotihoito-ohjeessa. Äidin lähelle ei saanut tulla sairaana eikä äitiin saanut tulla vierasbakteereita.

”Isä…!”

Muistin, mitä olin oppinut tänä kesänä. Jos sanoin vihaisesti, isä suuttui takaisin ja tällä kertaa se tarkoittaisi sitä, että uloste valuisi noista löysistä kalsareista pitkin lattioita. Löyhkä oli juuri sitä itseään ja siksi sana paska olisi kuvaavampi. Siinä ei hienostelut auttaneet, sillä oltiin elämän äärellä, kotona hoitamisen ytimessä. Rauhoitin taas itseni, vedin henkeä, suljin juuri avaamani Facebookin ja jätin vastaamatta, mitä ajattelin.

”Isä, tuota. Eipä tässä mitään. Sinä olitkin varmasti jo suihkuun menossa. Minä voin ottaa nuo sinun housut sillä aikaa.”

Isä oli selvästi helpottunut, kun kerrottiin, mitä tässä löyhkässä pitäisi. Äiti oli lyyhistynyt keittiön pöydän tuolille huulillaan ”en pysty” -huokaus, kasvot taas niin kalpeat, että kohta pyörtyisi, ehdin ajatella.

”Herranjumala äiti. Tämmöistäkö teidän elämä täällä on? Miksi et ole sanonut?”

Huokaus äidin huulilla muuttui raivoisaksi tuhahdukseksi.

”Olen jo monta vuotta sanonut, että isäsi on kuin iso vihainen vauva, mutta kukaan ei usko, koska ”sehän on huumorimies”!”

Äiti ei tarvinnut lisää syyllistämistä. Syyllisyyden mitta oli täyttynyt jo aikoja sitten. Syyllisyys siitä, kun ei enää vuosiin olisi jaksanut eikä siitä huolimatta eronnut, kun ei ollut osannut kirjoittaa kaupungin muistipuolelle avunpyyntöä, kun ei ollut osannut sanoittaa ymmärrettävästi helvettiään ”hulluksi” muuttuneen miehensä kanssa saman katon alla, päivittäistä ympärivuorokautista hoitotyötänsä. Ei ollut osannut, ei ollut uskonut, että kukaan uskoisi, koska eihän meillä tällaista Suomessa. Irvokkaina äidin silmiin osuivat lehtien otsikot ”ikuisesta rakkaudesta”, ”onnesta saada syöttää kotona loppuun saakka”. Valan vannoneiden pyhäksi muuttuneesta velvollisuudesta.

Muistisairaasta oli tehty tai tullut tabu. Heidän hoitamisensa oli nostettu jalustalle eikä tarinoissa kerrottu, miten vanhushoitajakin hiljalleen hiipui pois, miten ei olisi jaksanut nousta, mutta oli pakko. ”Kyllähän sitä omansa hoitaa” ja ”tuleehan se kunnalle halvemmaksi” ja ”mihin sitä aggressiivinen liikkuva potilas laitettaisiin, kun ei muistisairaita voi lääkitä rauhoittavillakaan.”

Niin. Kyllä tämä kaikki oli tiedossa ja kaikki tahot tiesivät. Näitä ”helvettejä” oli Suomenniemi pullollaan ja lisää tulisi, kun muistisairaan oikeus saada olla kotona arvotetaan arvokkaammaksi kuin muistisairaan puolison oikeus omaan arvokkaaseen vanhuuteensa.

Äiti oli kyllästynyt tähän kaikkeen, ennen kaikkea isäni sairauteen. Kyse ei ollut sairaan hylkäämisestä eikä sairaana hylkäämisestä. Äiti oli kyllästynyt, loppu ja hänellä oli siihen oikeus.

”Viekää se edes hetkeksi pois”, sanoi. Ei enää edes huutomerkkiä. En toistanut sanojani omaishoitajuudesta, minkä myötä äiti saisi silloin tällöin hetkensä.

”Ruveta viralliseksi hoitajaksi olisi viimeinen naula minun arkussani”, oli jo sanonut. ”Ottaisin vastuun ihmisen hengestä enkä ole sitä valmis ottamaan”, lisäsi. Huomasin miettiväni, olisinko minä.