Harvinaisten päivänä: harvinaissairauksien hoitoa parannettava

HYVÄ HOITO KUULUU HARVINAISILLEKIN!

#showyourrare #showthatyoucare #harvinaiset2019

#elina2019 #Vasemmisto #Uusimaa

Harvinaissairaita on paljon: koko maailmassa 350 miljoonaa

Hyvää harvinaisten päivän iltaa! Aina helmikuun viimeinen päivä vietetään kansainvälistä harvinaisten päivää. Se on harvinaista sairautta tai vammaa poteville tarkoitettu päivä. Harvinainen sairaus tai vamma on sellainen sairaus tai vamma, jota sairastaa Suomessa korkeintaan 2000 henkilöä. On olemassa 4000 – 8000 erilaista harvinaista sairautta tai vammaa. Harvinaissairaita on koko maailmassa 350 miljoonaa. Valtaosa harvinaisista sairauksista ja vammoista on perinnöllisiä. Itselläni on 4 erilaista harvinaista sairautta, ja niistä 2 on perinnöllisiä.

Harvinaissairas diagnisoidaan usein väärin, oikea diagnoosi viivästyy, hoitoa ei ole tai se on kallista

Koska yhtä yksittäistä harvinaissairautta sairastaa niin harva ihminen, niin lääkärit eivät usein tunnista harvinnaista sairautta tai vammaa potevaa eli harvinaista. Yleensä lähdetään liikkeelle niistä kaikkein yleisimmistä sairauksista. Usein harvinaissairas saa alkuun väärän diagnoosin ja siitä syystä harvinainen voi saada väärää hoitoa ja oikean hoidon saaminen viivästyy. Oikean diagnoosin saaminen voi viedä vuosikausia. Oma diagnoosini viivästyi 14 vuotta. On paljon harvinaisia sairauksia tai vammoja, joihin ei ole kehitetty lääkehoitoa. Jos harvinaiseen sairauteen on olemassa lääkehoito, niin tuo hoitava lääke on usein kallis, koska sairastavia on niin vähän. Kuitenkin lääkehoito voi joskus säästää laitoshoidon, kuntoutuksen, avustajan tms. kuluissa. Parhaimmillaan lääkehoidon ansiosta harvinainen pysyy pitkään työ- ja toimintakykyisenä ja voi maksaa veroja ja hyödyttää yhteiskuntaa. Ja ennen kaikkea: ihmisarvo kuuluu kaikille. Hoidon hinta ei saa vaikuttaa siihen, hoidetaanko jotakuta vai ei. On epäeettistä olla hoitamatta, jos hoito on olemassa.

Lääkkeen kalleus voi johtaa siihen, että jätetään hoitamatta, vaikka sairauteen olisikin olemassa lääke

Kalliiden lääkkeiden maksamisen tulisi olla valtion vastuulla, ei sairaanhoitopiirien ja kuntien

On ollut todella hirveä kokea sitä, että hengenvaarassa ollessasi lääkäri ja hoitaja arvostelevat lääkkeesi hintaa. Usein on mainittu eurot siinä vaiheessa, kun lääkettä laitetaan sairaalassa. Se on väärin. Ei sairaana olleessa pitäisi joutua kohtaamaan arvostelua. On myös väärin, että lääkkeen hinta rajoittaa lääkkeen saatavuutta sairaalassa. Kyllä sairaalassa pitäisi pystyä hoitamaan kaikki sairaudet. Usein olen joutunut odottamaan 6-7 tuntia lääkettä, ja Suomen isoimmassa sairaalassa, Meilahdessa.

On hyvä, jos harvinainen pystyyy hoitamaan itse itseään. Taistelinkin itse käyttämälleni lääkkeelle Kela-korvattavuuden. Se oli mahdollista, koska tuolloin tuolla lääkkeellä ei ollut vielä myyntilupaa. Jos lääkkeellä on myyntilupa, ei potilas voi korvattavuutta hakea, vaan lääkeyrityksen tulee sitä hakea. Korvattavuuden hakeminen vaati useita selvityksiä hoitavalta lääkäriltä ja vei 1.5 vuotta. Korvattavuuden ansiosta käyttämäni kalliin lääkkeen maksaa valtio, eikä kustannus mene sairaanhoitopiirille ja sitä kauttaa kunnalle. Pienelle kunnalle voi yhdenkin harvinaisen hoito olla iso kuluerä. Se on eriarvoista. Siksi kaikilla reseptilääkkeillä tulisi olla korvattavuus, ja niiden maksamisvastuu tulisi olla valtiolla. Sairaanhoitopiireissä on jopa menty niin pitkälle, että on osastokohtaiset budjetit. Se luo eriarvoisuutta.

Sitä en ymmärrä miksi hoitohenkilökunta miettii niin paljon rahaa, kun eiväthän he ittse lääkettä maksa. He eivät ajattele sitä mitä maksaa hoitamatta jättäminen tai pitkittynyt hoito. Pitkittynyt hoito tarkoittaa sitä, että ei anneta oikeaa hoitoa, vaan odotetaan, josko oireet menisivät ajan kanssa ohi. Se voi tarkoittaa viikkojenkin osastohoitoa ja poissaoloa töistä tai opiskeluista. Eikö olisi parempi saada ihminen mahdollisimman pian kuntoon, jos kerta tiedetään, että joku lääke auttaa?

Harvinainen ja hänen läheisensä tuntee usein sairautensa/vammansa paremmin kuin lääkärit

Usein ongelma on se, että lääkäri ei tunne harvinaisen potemaa sairautta tai vammaa. Potilas ja hänen läheisensä usein tuntevat paremmin sairautensa kuin terveydenhuolto. Lääkärit eivät aina taas tykkää siitä, jos potilas tietää heitä enemmän. Siitä voi aiheutua ongelmia potilas-lääkärisuhteessa, eikä lääkäri välttämättä silloin anna potilaalle oikeaa hoitoa. Harvinaisten hoito tulee keskittää muutamaan paikkaan Suomessa. Silloin kokemus karttuu. Potilas pääsisi aina sellaisen lääkärin vastaanotolle, joka tuntee potilaan sairauden. Monesti on kuitenkin niin, että harvinainen ei pääse erikoissairaanhoidon piiriin, eikä häntä osata terveysasemalla hoitaa oikein.

Harvinaisen sosiaaliturvassa aukkoja

Koska harvinaisia sairauksia ja vammoja ei tunneta hyvin, niin usein harvinainen jää ilman diagnoosia. Ja ilman diagnoosia ei ole oikeutettu sairauspäivärahaan tai työkyvyttömyyseläkkeeseen, eikä voin hakea Kelan vammaistukea tai hoitotukea sairauskulujen kattamiseen.

Moni harvinainen sairaus ei näy ulospäin, vaan sitä sairastava voi näyttää täysin terveeltä. Silloin voi kohdata negatiivisia asenteita työelämässä ja terveydenhuollossa. Ihmiset eivät ymmärrä, jos ei pysty samaan kuin terve ihminen, ja näyttää päällepäin terveeltä. Osa harvinaisista sairauksista on kohtauksittain ilmeneviä, kuten vaikea epilepsia. Silloin ihminen voi yhtä äkkiä joutua hengenvaaraan, vaikka vähän aiemmin oli terveenä.

Lisää tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista, kokemuskoulutusta ja vertaistukea

On tärkeää, että harvinaisista sairauksista ja vammoista jaetaan oikeaa tietoa. Harvinaisten ja heidän läheistensä tulee päästä itse kertomaan, miltä tuntuu olla harvinainen Suomessa. Tulisi järjestää ns. kokemuskouluttajien järjestämiä koulutuksia enemmän. Se tarkoittaa sitä, että omasta sairaudestaan tai vammastaan puhumaan koulutettu kertoo kokemuksistaan mm. terveydenhuollon henkilöstölle ja muille harvinaisille ja heidän läheisilleen. Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää. Harvinaisilla on niin paljon keskenään yhteistä, että ei tarvitse edes sairastaa samaa sairautta, kun voi jakaa kokemuksia toisen harvinaisen kanssa. Harvinaisilla on yhteiset haasteet terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden kanssa.

Miksi oma sairaus täytyy todistaa yhä uudelleen? Tulee siirtyä toistaiseksi voimassaoleviin päätöksiin.

Moni harvinainen sairaus tai vamma on synnynnäinen ja geeneistä johtuva. Usein harvinainen sairaus tai vamma ei parane, vaan oireet pikemminkin pahanevat iän myötä. Miksi sitten jotuu jatkuvasti todistamaan Kelalle tai kunnalle sairautensa olemassaolon? Se, että tehdään jatkuvasti määräaikaisia päätöksiä, vie voimavaroja terveydenhuollolta ja sosiaalipalveluilta. Se on hukkaan heitettyä rahaa. Käytetään tuo raha mieluummin kuntoutukseen ja sairauksien ennaltaehkäisyyn. Määräaikaiset päätökset ovat jatkuva stressin aihe harvinaisille. Päätösten määräaikaisuuteen voi väsyä niin paljon, ettei enää hae itselleen kuuluvaa etua tai palvelua. Se on sosiaaliturvan alikäyttöä. Kelan kuntoutusta voi voi saada enintään 3 vuodeksi kerrallaan, joten kuntoutuja joutuu hakemaan jatkuvasti kuntoutukselleen jatkoa.

Harvinaissairaus voi johtaa köyhyyteen, asiakasmaksuja on kohtuullistettava.

Koska Suomessa peritään suuria sote-palveluiden asiakasmaksuja ja lääkkeiden sekä Kela-kyytien omavastuita, voi pitkäaikaissairaus johtaa köyhyyteen. Terveydenhuollon katot ovat yhteensä 1600 €/vuosi/henkilö, ja nuo katot eivät edes sisällä kaikkea, vaan joudut maksamaan osastohoidosta, hammashoidosta ja lääkkeistä, joilla ei ole Kela-korvattavuutta.

Lääkekulut ovat osalle harvinaisista iso asia, koska harvinaisten tarvitsemat lääkkeet ovat kalliita. Jos on käytössä yksikin kallis lääke, niin joutuu maksamaan lääkekaton kerralla apteekkiin. Tänä vuonna tuo lääkekatto on 572 €/v/henkilö. Harvinaisten lääkkeistä monet eivät edes kuulu Kela-korvauksen piiriin, joten harvinaisen lääkekulut voivat olla todella suuria. Tämä voi johtaa siihen, että harvinainen ei pysty käyttämään hänelle määrättyä lääkettä ja terveys huononee. Se taas on yhteiskunnalle kallista.  Moni harvinainen joutuu käymään usein erikoissairaanhoidossa, ja sen asiakasmaksut ovat suuria.

Sote-palveluiden asiakasmaksut ja omavastuut kertyvät usein alkuvuoteen, ja harvinaisten perheissä alkuvuosi onkin vaikeaa aikaa. Joskus perhe voi saada toimeentulotukea, muttei aina. Harvinainen voi myös joutua jäämään työelämästä pois, mutta hän ei aina saa työkyvyttömyyseläkettä tai edes sairauspäivärahaa. Hän joutuu hakemaan työttömyysturvaa.

Kaikenkaikkiaan Suomessa asiakkaalta sote-palveluista perittäviä maksuja tulee alentaa. Paras vaihtoehto on siirtyä lähes täysin veroilla maksettavaan sosiaali- ja terveydenhuoltoon, mutta sitä ei voi tehdä heti, vaan asteittain. Terveydenhuollon kattojen tulisi olla yhteensä perheeltä tai pariskunnalta korkeintaan 600 €/vuosi ja yksinelävältä korkeintaan 300 €/vuosi. Kattojen tulisi olla talouskohtaisia.

Lisää tietoa ja tutkimusta, tukea yhdistyksille.

Tarvitaan paljon tiedon jakamista ja asenteisiin vaikuttamista. Asiakkaan näkökulma tulee olla mukana aina palvelujen suunnittelusta sen toteuttamiseen ja arvioimiseen saakka. Asiakkaiden, kuten harvinaisten ja heidän läheistensä, tulee olla päätöksenteossa mukana. Pitää järjestää yhä enemmän kokemuskoulutusta ja mahdollisuuksia vertaistukeen.

Suomessa on monella harvinaisella sairaudella tai vammalla oma yhdistys. Ne ovatkin tärkeitä tiedon jakajia ja asenteisiin vaikuttajia. Lisäksi ne tarjoavat mahdollisuuden vertaistukeen. Ongelma vaan on, että moni harvinaisten yhdistys on pieni ja niillä on käytössään vähän rahaa. Yhteiskunnan tulisikin tukea enemmän harvinaisten omia järjestöjä.

Koska on sellaisiakin harvinaisia sairauksia tai vammoja, joita sairastaa vain muutama ihminen Suomessa, ei kaikilla harvinaisilla voi olla omaa yhdistystä. Onkin tärkeää, että eri harvinaisia sairauksia tai vammoja sairastavat tekevät yhteistyötä, jopa muodostavat yhteisiä yhdistyksiä. Hyvä esimerkki tuosta on Ultraharvinaiset, joka on juuri niille, jotka ovat erittäin harvinaisia.

Kun harvinaiset liittyvät yhteen, kulkee tieto paremmin ja saa helpommin apua ja tukea muilta samassa tilanteessa olevilta. Siksi onkin perustettu Harvinaiset-verkosto, joka on eri potilasjärjestöjen yhteinen verkosto harvinaistyötä varten. Lisäksi on Harso ry. Se on harvinaisten sairauksien ja vammojen järjestöjen yhteinen järjestö. Olen ollut perustamassa Harso ry:tä.

Olen ollut yli 20 vuoden ajan luottamustehtävissä harvinaissairauksien yhdistyksissä. Olen ollut sekä Harso ry:n että Suomen Turner ry:n puheenjohtaja ja Suomen HAE -yhdistyksen hallituksessa.

Harvinaisten sairauksien ja vammojen tutkiminen auttaa myös yleisempien sairauksien tutkimisessa. Se myös vähentää hoitokuluja, kun ihmiset pysyvät toimintakykyisempinä. Olisikin tärkeää panostaa harvinaisten sairauksien ja vammojen tutkimukseen. Tutkimuksen on hyvä olla kansainvälistä, koska Suomessa potilasmäärät ovat liian pieniä.

Hoitoketjuja olisi yhtenäistettävä ja olisi tärkeää, että jokaista harvinaista hoitaisi asiantunteva lääkäri. Se tarkoittaa väistämättä hoidon keskittämistä.