Vammojen ja sairauksien kanssa elävät ihmiset, kuten harvinaissairaat, ovat ennen kaikkea yksilöitä
Vammojen ja sairauksien kanssa elävät ihmiset, kuten me harvinaissairaat, olemme ennen kaikkia omanlaisiamme persoonia, yksilöitä. Olemme ihan yhtä hyviä kuin ketkä tahansa muut.
Vamma tai sairaus ei tee ihmisestä sen erikoisempaa, mutta ei muita huonompaakaan. Vamma tai sairaus on vain yksi osa ihmisen identiteettiä.
Toivomme, että meidät harvinaissairaat nähdään omina itsenämme, omine haaveinemme ja toiveinemme. Kukaan ei halua holhoamista, ylisuojelua tai sääliä. Vammojen ja sairauksien ali, yli ja ohi on voitava nähdä.
Meitä vammojen ja sairauksien kanssa eläviä on Suomessa paljon. Suomessa on arviolta 1.9 miljoonaa työikäistä ihmistä, jolla on jokin sairaus tai vamma (lähde: Tilastokeskus 2011). Suomessa on noin 192 000 työkyvyttömyyseläkeläistä (lähde: https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/143164/tilasto-suomen-elakkeensaajista-2020.pdf). Vammaisia ihmisiä Suomessa on ainakin 500 000. Verotuksen invalidivähennykseen oikeutettuja on ainakin 700 000 (lähde: https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/101548/savtschenko.pdf). Osatyökykyisiä ihmisiä, jotka ovat koko ajan työsuhteessa on Suomessa arviolta 300 000 (lähde: Vates). Harvinainen vamma tai sairaus on ainakin 450 000 suomalaisella (lähde: Harvinaiset-verkosto).
Syrjintä jättää arven syrjityn ihmisen sydämeen – ihmistä ei saa syrjiä hänen taustansa vuoksi
Meidän vammojen ja sairauksien kanssa elävien ihmisten syrjintä on yksi Suomen suurimmista ihmisoikeusongelmista. Me kohtaamme muiden vähemmistöjen lailla syrjintää, väkivaltaa, häirintää, halventavaa kohtelua ja väkivaltaa.
Meidän vammojen ja sairauksien kanssa elävien ihmisten itsemääräämisoikeuden, koskemattomuuden suojan sekä yksityisyyden suojan kunnioittaminen ja yhdenvertaisuuden täysimittainen toteutuminen yhteiskunnassa niin rakenteellisesti kuin asenteissakin on keskeistä.
Vammaisuuteen kohdistuvat ennakkoluulot eivät olleet vuonna 2018 tehdyn kyselyn perusteella meidän vammaisten mielestä viimeisten kahden vuoden aikana ainakaan vähentyneet. Vammaisiin ihmisiin kohdistuu muita enemmän häirintää, väkivaltaa, epäinhimillistä kohtelua, hyväksikäyttöä ja vapauden riistoa. Joka toinen vammainen ihminen ei tiedä, että hän voi valittaa, jos häntä syrjitään vammansa vuoksi.
Perustuslaki, YK:n vammaisten henkilöiden ihmisoikeussopimus ja yhdenvertaisuuslaki kieltävät ihmisen syrjinnän hänen taustansa takia. Ihmistä ei saa syrjiä muun muassa hänen terveydentilansa tai vammansa takia. Ableismiksi kutsutaan syrjintään vammaisuuden perusteella.
Syrjintää ovat välitön tai välillinen syrjintä, häirintä, kohtuullisten mukautusten epääminen, ohje tai käsky syrjiä tai vastatoimet syrjintään puuttuvaa kohtaan. Kohtuulliset mukautukset ja positiivinen erityiskohtelu eivät ole syrjintää. Rikoslain 11 §:n mukaan Rikoslain 11 §:n mukaan syrjinnästä voidaan tuomita sakkoon tai vankeuteen enintään kuudeksi kuukaudeksi.
On haasteita, jotka ovat juuri meille vammojen ja sairauksien kanssa eläville ihmisille ominaisia. Koskemattomuuden suojan luokkaukset, halventava tai vähättelevä kohtelu ja turvattomuuden kokemukset ovat meille yleisiä. Myös vapaudenriistoa tapahtuu, etenkin kehitysvammapuolella. Paitsi yksityinen sektori, myös viranomaiset saattavat syrjiä meitä.
Myös opiskeluissa, työnhaussa ja työpaikoilla saatetaan syrjiä meitä vammojen ja sairauksien kanssa eläviä ihmisiä. Tämä näkyy muun muassa siinä, että invalidivähennykseen oikeutettujen ja vammaisten ihmisten työllisyysaste on muuta väestöä alhaisempi, lievästi vammaisia ihmisiä lukuunottamatta. ”Kaikista 25–64-vuotiaista suomalaisista kuului työvoimaan noin 80 prosenttia. Samanikäisistä invalidivähennykseen oikeutetuista työvoimaan kuului vain noin 20 prosenttia. Työllisten osuus oli väestössä 71 prosenttia, kun se vammaisten keskuudessa oli vain 17 prosenttia. Lievästi vammaisten keskuudessa työllisyys oli kuitenkin samalla tasolla kuin väestössä keskimäärin. Työttömyys oli mainittuna vuonna ja mainitussa ikäryhmässä 11,6 prosenttia, kun se vammaisten keskuudessa oli 13,7 prosenttia. Oletettua pienempi ero selittyy sillä, että vammaisista valtaosa on työvoiman ulkopuolella, yleensä työkyvyttömyyseläkkeellä.” Lähde: https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/101548/savtschenko.pdf.
Asenteilla ja ennakkoluuloilla on suuri vaikutus arkeemme
Ennakkoluuloilla sekä syrjäyttämisellä/syrjinnällä on suuri vaikutus siihen, kuinka aktiivisesti me osallistumme yhteiskuntaan. Ei suotta sanotakaan, että asennevamma on pahin vamma.
Usein meitä säälitään, vaikka elämämme on useimmiten elämisen arvoista. Joskus ajatellaan, että meidän pitäisi olla koko ajan nöyriä ja kiitollisia kaikesta saamastamme avusta ja tuesta. Joskus meille vammojen ja sairauksien kanssa eläville puhutaan kuin lapsille, vaikka olisimmekin aikuisia. Joskus jopa meidän oikeutemme elämään kyseenalaistetaan.
Usein uskotaan myös, että me vammojen ja sairauksien kanssa elävät ihmiset saamme yhteiskunnalta kaiken mahdollisen tuen ja avun. Totuus on kuitenkin se, että me olemme usein pienituloisia, ja joudumme monesti taistelemaan saadaksemme tarvitsemamme tuen ja avun.
Osa ihmistä olettaa, että kaikki vammat näkyvät ulospäin. Niin ei ole. Monet olettavat myös, että kaikki vammaiset ihmiset ovat olleet koko ikänsä vammaisia. Se ei pidä paikkansa. Ihminen voi koska tahansa vammautua tai sairastua. Miten toivoisit, että sinulle puhuttaisiin, jos liikkuisit pyörätuolilla? Tuomas Kuusniemeä mukaillen: ”Kuka tahansa voi koska tahansa joutua osaksi meidän vammojen ja sairauksien kanssa elävien ihmisten joukkoa.”
Esimerkiksi, minä liikuin normaalisti vuoteen 2008 asti. Vammauduin silloin. Sairastuin yhteen harvinaissairauteen, joka vaikuttaa liikkumiseen ja puhkeaa yleensä 30-50 ikävuoden välillä. Olen käynyt ihan tavallista päiväkotia ja koulua. Valmistuin myös yliopistosta. Minulla on ollut syntymästäni asti useampi harvinainen sairaus. Ne eivät näkyneet ulospäin selvästi, mutta vaikuttivat toimintakykyyni.
Tuntemattomista tehdyt oletukset ovat usein ongelmallisia, sillä ne typistävät ihmisen. Meidät oletukset typistävät pelkäksi vamma- tai sairausryhmänsä edustajaksi. Me olemme usein äärimmäisen kyllästyneitä siihen, että tuntemattomat utelevat meiltä asioita. Voi osoittaa arvostavansa ihmistä ilman, että suhtautuu häneen holhoavan alentuvasti.
Me vammojen ja sairauksien kanssa elävät kohtaamme arjessamme usein holhoavan alentuvaa suhtautumista
Holhoavan alentuvaa suhtautumista (englanniksi patronizing) kohtaavat usein paitsi maahanmuuttajataustaiset ihmiset, myös me vammojen ja sairauksien kanssa elävät. Holhoavan alentuvan asenteen ottava ihminen asettuu toisen ihmisen yläpuolelle. Henkilö ylentää silloin itsensä ja korostaa oletettua moraalista ylemmyyttään. Voi olla esimerkiksi kyse siitä, että puhutaan ihmisen itsensä sijasta mukana olevalle ihmiselle. Voi olla kyse myös ns. kehumalla alistamisesta. Voidaan kiitellä vamman tai sairauden kanssa elävää ihmistä sellaisesta mikä on muille ihmisille ihan tavallista arjessa.
Vammaiselta ihmiseltä saatetaan, alkuperän sijasta, kysyä esimerkiksi sitä, miksi hän käyttää apuvälinettä, millainen vamma hänellä on tai onko hän ollut koko iän vammainen. Minulta on joskus kysytty sitä, että olenko koko ikäni liikkunut pyörätuolilla. On pitkän päälle raskasta joutua tuntemattomille ihmisille selittämään päivästä toiseen, miksi käyttää apuvälinettä. Eri asia on, jos joku ennalta tuttu henkilö kysyy tuota.
Vamman tai sairauden kanssa elävälle aikuiselle saatetaan puhua kuin lapselle. Kehumalla alistaminen voi olla esimerkiksi seuraavanlaista: ”onpas hienoa, kun sinäkin olet tullut tänne”, ”oot tosi sinnikäs, kun oot tullut tänne meidän joukkoon” tai ”vammaisten pitäisi useammin tulla tänne muiden joukkoon”. Siinä oletetaan, ettei vamman tai sairauden kanssa elävä ihminen pysty osallistumaan kuin muut ja luodaan malli, jonka mukaan ns. hyvä vamman tai sairauden kanssa elävä ihminen käyttäytyy.
Holhoavan alentuvan asenteen ottava määrittelee ns. kunnollisen vammaisen tai sairaan mallin. Kunnollinen vammainen tai pitkäaikais- tai harvinaissairas on usein kiltti, nöyrä, ja kiitollinen saamastaan avusta, mutta toisaalta yrittää tehdä mahdollisimman paljon itse. Ei ymmärretä, että me vammaiset voimme käydä töissä tai meillä voi olla perhe.
Vammojen ja sairauksien kanssa elävien ihmisten kohtaamaan syrjintään on puututtava määrätietoisesti
Tarvitaan määrätietoista vammojen ja sairauksien kanssa elävien ihmisten syrjintään kohdistuvaa vaikuttamistyötä sekä asenteita ja ennakkoluuloja muuttavaa työtä. Meidän tulee olla enemmän esillä julkisuudessa. Mitä enemmän meitä nähdään erilaisissa rooleissa, sen parempi.
On tärkeää, että ihminen kohtaa erilaisuutta lapsesta lähtien. Vammoista ja sairauksista, myös harvinaisista vammoista ja sairauksista, pitäisi puhua päiväkodeissa ja kouluissa. Kuuluisaa sanontaa mukaillen: kun on tavannut yhdenkin vamman tai sairauden kanssa elävän ihmisen, ei enää tahdo syrjiä heitä – edes salaa.
On korkea aika, että YK:n vammaisten henkilöiden ihmisoikeussopimus toteutuu käytännössä. Valtion, kuntien ja hyvinvointialueiden pitäisi ottaa käyttöön yhdenvertaisuusvaikutusten arviointi (YVA). Tarvitsemme vammaisasiavaltuutetun Suomeen, koska me vammojen ja sairauksien kanssa elävät ihmiset emme aina saa tarvitsemaansa apua ja tukea. Yhdenvertaisuusvaltuutettu ei ehdi käsitellä kaikkia eri vähemmistöjen asioita. Vammaisasiavaltuutetun pitää olla perehtynyt meidän asioihimme ja ajaa meidän oikeuksiamme.
#vammaisuus, #patronizing, #holhoaminen, #yhdenvertaisuus, #harvinaissairaudet, #harvinaiset, #harvinaisetsairaudet, #harvinaisetvammat, #vammat, #sairaudet, #tasaarvo, #eisyrjinnälle, #yhdenvertaisuuslaki, #HarvinaisetVerkosto
Lähteet
www.iltalehti.fi/uutiset/a/20160-73021978464
www.syrjinta.fi/documents/10181/10834/Yhdenvertaisuusvaltuutetun+vuosikertomus+2018/
https://vammaisfoorumi.fi/lausunnot/2019-lausunnot-ja-kannanotot/
https://vammaisfoorumi.fi/wp-content/uploads/2019/10/RAPORTTI-Vihapuhe-syrjint%C3%A4-ableismi.pdf
Osatyökykyiset numeroina | Vates
https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/143164/tilasto-suomen-elakkeensaajista-2020.pdf