Elinan harvinaissairaiden oikeuksien joulukalenteri/luukku 16/18.12.2022
Kun perheeseen syntyy lapsi, jolla todetaan jokin vamma tai sairaus, taikka joku perheenjäsenistä vammautuu tai sairastuu, tarvitsee koko perhe tukea tilanteeseen sopeutumiseen. Tukea tarvitsevat siis vamman ja sairauden kanssa elävät ja heidän läheisensäkin. Vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen syntymä on shokki perheelle. Silloin tarvitaan kannustusta sekä oikeanlaista ja oikea-aikaista tietoa, tukea ja apua. Myös vertaistuen saaminen ja antaminen on tärkeää.
Etenkin alkuvaiheessa vamman tai sairauden kanssa elävän ja hänen perheensä tuen tarve on kaikkein suurinta. Tukea tarvitaan vammautumisen/sairastumisen jälkeen, mutta myös myöhemmin, läpi elämän. Koko perhe tarvitsee niin tietoa, ammatillista apua ja tukea sekä vertaistukea. Apua ja tukea voivat antaa ammattilaisten lisäksi erilaiset järjestöt ja heidän vertaistukijansa. Harvinaissairauksien kohdalla usein löytyy enemmän tietoa järjestöistä kuin ammattilaisten puolelta.
Harvinaissairauksien kohdalla asiaa hankaloittaa se, että diagnoosin saaminen voi kestää vuosiakin. Ja on vaikeaa elää epätietoisuudessa. Silloin ei välttämättä edes saa ammattilaisilta oikeanlaista apua ja tukea. Pikemminkin voi jäädä vaille palveluita tai saada väärää hoitoa. Voidaan esimerkiksi antaa väärää lääkettä tai leikata turhaan.
Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit ovat hyviä, etenkin silloin kun diagnoosi on tuore asia. Niitä pitäisi tarjota kaikille vammojen ja sairauksien kanssa eläville ja heidän läheisilleen.
Vammojen ja sairauksien kanssa elävien lasten ja nuorten vanhempia tulee tukea ja auttaa lastensa kasvattamisessa. Joskus perhe tarvitsee myös käytännön arkeensa, esimerkiksi kotipalveluiden tai henkilökohtaisen avun muodossa. Jos perheen tuen tarve johtuu lapsen tai nuoren vammasta tai sairaudesta, ei tuen tarpeeseen tule vastata lastensuojelun toimenpitein, vaan sosiaali-, kehitysvamma- tai vammaispalvelulain mukaisilla palveluilla.
Vamman tai sairauden kanssa elävällä lapsella ja nuorella on oltava muihin nähden yhtäläinen oikeus vanhempiinsa. Hänellä on myös oltava oikeus itsenäistyä, harrastaa asioita ja olla ikätovereidensa kanssa. Hänellä on oikeus unelmoida ja haaveilla. Hän ja hänen läheisensä tarvitsevat joskus yhteiskunnan tukea ja apua. Joskus moniammatillista tukeakin tarvitaan.
Vamman tai sairauden kanssa elävällä lapsella tai nuorella tulee olla oikeus käydä lähipäiväkotiaan tai -kouluaan. Joskus hän tarvitsee erityistä tukea, kuten erityis-, pienryhmä- tai erityisopetusta. Hän saattaa myös tarvita koulunkäynninohjaajan tai kouluavustajan apua ja tukea.
Jos opetusryhmässä on erityistä tukea tarvitsevia oppilas tai oppilaita, tulee ryhmän olla kooltaan normaalia pienempi. Inkluusio, eli lähikoulussa erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden opettaminen, vaatii onnistuakseen resursseja. Se ei saa olla säästökeino. Päiväkodeissa, kouluissa ja oppilaitoksissa on oltava riittävän pienet ryhmät ja riittävästi aikuisia paikalla.
Opettajien lisäksi esimerkiksi erityisopettajia, koulunkäynninohjaajia ja henkilökohtaisia avustajia ryhmiin. Joskus ryhmässä voi olla hyvä olla useampi opettaja yhtä aikaa. Jos tiedetään, että lapsi tukee koulunkäynnissään tarvitsemaan erityistä tukea, on hänen tuen tarpeensa kartoitettava etukäteen.
Vamman tai sairauden kanssa elävällä lapsella tai nuorella on oltava muihin nähden yhtäläinen oikeus oikeus harrastaa. Hänet onkin huomioitava erilaisissa harrastusryhmissä.
Päiväkodissa, koulussa ja harrastuksissa on muistettava kiusaamisen ja väkivallan torjuntatyö ja niihin puuttuminen. Jos lapsi tai nuori on hiukankin erilainen kuin muut käytökseltään tai ulkonäöltään, on hänellä suurempi riski joutua kiusaamisen tai väkivallan kohteeksi.
On tärkeää panostaa vamman tai sairauden kanssa elävän nuoren oppilaanohjaukseen ja siihen, että hän löytää häntä kiinnostavan alan, jota lähteä opiskelemaan. Vammainen tai pitkäaikaissairas nuori haluaa yleensä mukaan työelämään.
Joskus vamman tai sairauden kanssa elävän ihmisen työnhakuun ja työelämässä mukana olemiseen tarvitaan yhteiskunnan tukea. Yhteiskunnan pitäisi panostaa enemmän vajaa- ja osatyökykyisten ihmisten tukemiseen työnhaussa ja työelämässä. Vammaiset ihmiset käyvät valtaväestöä harvemmin töissä. Vammojen ja sairauksien kanssa eläviä ihmisiä syrjitään usein työnhaussa ja työpaikoilla.
#harvinaissairaudet, #harvinaisetvammat, #harvinaiset, #harvinaissairaudet, #lapset, #nuoret, #perheet, #erityinentuki